28 apr

Definition of Lyme disease Dementia has improved

“The World Health Organization’s definition of Definition of Lyme disease Dementia has improved.

Dementia is a rapidly expanding and fatal neuro degenerative illness that may affect all persons. Usually it effects the elderly

Implications and challenges regarding the new definition follow.

……………………………………………………………………………..…………………….

Lyme is a bacterial infection

Both Lyme Borreliosis and relapsing fever borreliosis have stages of dissemination and multiple varieties of symptoms afflicting multiple bodily systems in relapsing remitting fashion —similar to syphilis, another spirochetal infection. Lyme is transmitted by the bite of infected ticks, by congenital transmission (from mother to children) and may be transmitted by other means.

If left untreated the infection can spread to joints, the heart, and the nervous system and all organs; this may cause life-threatening complications, including dementia. Early signs of infection include fever, headache, fatigue, and a characteristic skin rash called erythema migrans.

What is the international classification of diseases or ICD?

The ICD is ‘a common global language’ for health professionals. ICD10 was based on approximately 14,400 codes whereas ICD11 represents more than 55,000 codes for disease diagnoses and identifying injuries and causes of death. The ICD are also used to identify health trends, progress and threats and statistics worldwide.

ICD is used by national health systems and program managers, data specialists, policy makers and others who allocate health resources and track national and global health.

From ICD10 to ICD11

Jenna Luché-Thayer, the founder and director of the Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes, reported,

WHO has recognized Lyme borreliosis to be a ‘disease of consequence’ since the 1990s, but the Lyme codes have remained basically unchanged and many definitions of complications from Lyme disease have also been omitted. [Footnote 1], [Footnote 2]

Luché-Thayer reports the Ad Hoc Committee appears to have executed a comprehensive approach that successfully establish new codes for life-threatening complications from Lyme, and improved the definitions of life-threatening complications, including dementia.

This is a major achievement for the global Lyme community because it is the first time in over 25 years that these serious complications have been officially recognized by the WHO.

This is the second change of the ICD11 Lyme dementia definition. The first Lyme dementia definition implied the requirement a Lyme diagnosis required an autopsy. [Footnote 1] [Footnote 2] [Footnote 3]

The first definition implied the need for an autopsy for diagnosis whereas the second definition recognizes clinical diagnosis and encourages the use of sophisticated imaging and laboratory technologies.

“Dementia due to Lyme disease, a disease caused by an infection with the bacteria Borrelia burgdorferi, with supportive clinical, without another identifiable cause of cognitive dysfunction.”

Implementation of this new definition will however, face significant financial, political and cultural challenges.

It appears elder abuse of those living with Lyme and Lyme dementia is also an important public health problem.

CHALLENGES

1. cultural challenges

Cultural challenges include practices related to the status and respect for the elderly. These include practices of discrimination against the elderly — including the poor, uneducated, rural groups of elderly and particularly elder women.

Factors that may increase the risk of elder abuse include:

  • ageist stereotypes
  • erosion of the bonds between generations of a family
  • the distribution of power and material goods within families
  • abandonment of the elderly
  • lack of funds to pay for care.

2. elder abuse

Experts report:

  • Rates of elder abuse are high in the healthcare sector, including medical institutions
  • Elder abuse is predicted to increase as many countries are experiencing rapidly ageing populations
  • Elder abuse includes the denial of medical care

3. no medical consensus regarding the treatment of Lyme

There are two international treatment guidelines for Lyme borreliosis, one is the 2006 guidelines written by the Infectious Diseases Society of America (IDSA) and the second is the 2016 Guidelines written by International Lyme and Associated Disease Society (ILADS).

In the case of Lyme disease, the differential diagnosis of dementia remains largely unpracticed.

4. big business of dementia

  • spiraling medical costs from the ‘big business of dementia’ are showing show no signs of decreasing. It is reported that decades of research have resulted in treatment failure, enrichment for few and patient bankruptcy and death
  • strong evidence showing Lyme dementia can be effectively treated with relatively inexpensive and accessible treatments largely remains ignored

5. Increase in persons living with dementia

According to data from World Population Prospects: the 2017 Revision, the number of older persons — those aged 60 years or over — is expected to more than double by 2050 and to more than triple by 2100, rising from 962 million globally in 2017 to 2.1 billion in 2050 and 3.1 billion in 2100.

This data states

  • Globally, population aged 60 or over is growing faster than all younger age groups
  • In 2017, there are an estimated 962 million people aged 60 or over in the world, comprising 13 per cent of the global population
  • The number of older persons in the world is projected to be 1.4 billion in 2030 and 2.1 billion in 2050, and could rise to 3.1 billion in 2100
  • Globally, the number of persons aged 80 or over is projected to triple by 2050, from 137 million in 2017 to 425 million in 2050
  • In the coming decades many countries are likely to face fiscal and political pressures in relation to public systems of health care, pensions and social protections for a growing older population.”

In summary, it now appears possible that the ICD11’s improved definition for Lyme dementia will offer a solution that improves access to affordable medical care. This may result in the improvement of the longevity, quality of life, productivity and health status of billions of persons across the globe.

Faithfully,

Jenna Luché-Thayer

…………………………………………………………………………………………

Jenna Luché-Thayer. 30+ years working globally on the rights of the marginalized. Former Senior Advisor to the United Nations and the US Government. Director, Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes. Founder, Global Network on Institutional Discrimination, Inc. —Holding institutions accountable for political and scientific solutions. Email jennaluche@gmail.com

.……………………………………………………………………………………………

FOOTNOTE 1: Since June 2018 release, the content of the ICD was supposed to be stable.

FOOTNOTE 2: PRESS RELEASE: Ground Breaking Recognition of Lyme Borreliosis in 11th International Classification of Diseases Published on August 1, 2018, author Jenna Luché-Thayer

FOOTNOTE 3: The Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes is an international, all voluntary, professional committee formed to improve the ICD codes for Lyme and Relapsing Fever borreliosis and address the human rights violations generated by inadequate codes.”

Source: LinkedIn Jenna Luché-Thayer
24 apr

LYME SCI: Seeking better treatments for persistent Lyme disease

“A new study in mice sheds more light on the question of Lyme disease symptoms that persist after a “standard” course of antibiotic treatment.

These findings from Johns Hopkins University (JHU) may lead to more effective treatment for human patients with persistent Lyme disease symptoms

The study, published March 28 in Discovery Medicine, is the first to look at triple-drug combination antimicrobials in a mouse model. This is a crucial requirement before human clinical trials can begin.

First, some context

In 2017, there were an estimated 427,430 cases of Lyme disease in the United States. Studies have shown that when diagnosed and treated during the early phase of Lyme, 10-20% of patients will fail to improve after a two-to-four week course of standard antibiotics.

These persistent symptoms, which may include brain fog, pain, headache, and fatigue, have been labeled “Post-Treatment Lyme Disease Syndrome” (PTLDS) by the CDC. (Here’s why LymeDisease.org opposes the use of PTLDS as a diagnostic term.)

Patients who are diagnosed after the infection has disseminated (after four weeks or more), have an even greater chance of having persistent or recurring symptoms following standard treatment.

(I’ve previously written about Here’s , and small fiber neuropathy found in patients with continuing symptoms after short-term treatment for Lyme disease.)

This new study has two major findings that I will break down in detail. But first, let’s address how Lyme persists, and the hotly debated reasons why so many patients are left with chronic symptoms following treatment for Lyme disease.

How Lyme disease persists

Borrelia burgdorferi (Bb) is the pathogen that causes Lyme disease. In its basic, or growing form, Bb lives as a cork-screw shaped spirochete.

However, when Bb encounters stress—from such factors as the environment, contents of the tick gut, the human (or mammal) immune system, or antibiotics—it will change form. Depending on the type of stress, Bb may turn into round body forms (cysts) or biofilm-like microcolonies. This is known as “pleomorphism.”

Most antibiotics are designed to target bacteria in the growing phase. However, when threatened by antibiotics, Borrelia can simply change to a slow-growing or dormant form.

This also makes it difficult to diagnose Lyme disease via standard blood cultures. Furthermore, the lack of adequate blood tests makes it harder to determine whether the infection has cleared or not.

Many animal studies have shown that Lyme can persist or resurge up to a year after standard antibiotic treatment. It has also been demonstrated in the laboratory that standard antibiotics (doxycycline, Amoxicillin) are effective against the spirochetal (growing) form of Borrelia, but ineffective against the biofilm/persister (pleomorphic) forms.

The authors of the new JHU study have shown that these pleomorphic forms are also “persister cells.” They can cause inflammation and contribute to continuing symptoms in Lyme patients.  [I wrote more about “Why persister cells matter with Lyme disease” here.]

Persistent Lyme Disease

There are many reasons why symptoms might persist following standard treatment for Lyme, including:

  • Individual genetics,
  • Co-infections (other bacteria, fungi, parasites, viruses)
  • Damage caused by the pathogen (especially with late or delayed diagnosis),
  • Improper or inadequate treatment, and
  • Autoimmune reaction caused by a failure of the immune system to clear the infection and/or the dead remnants of the infection.
  • Persistent infection.

The new study by the JHU research team supports the idea of persistent infection and adds two more possible explanations for persistent Lyme disease (PLD).

  • Biofilm/persister forms of Borrelia may cause more severe forms of the disease at the onset of illness
  • Biofilm/persister forms may be able to evade standard antibiotics (e.g. Amoxicillin, doxycycline, ceftriaxone), resulting in treatment failure.

The authors propose dividing patients with PLD into two categories:

  1. Type I. Early development of PLD, due to biofilm/persister forms of the bacteria transmitted from the tick at the beginning of infection. (In mice, the onset of severe disease was seen as early as 9 to 21 days after infection.)
  2. Type II. Late development of PLD, due to initial infection not being diagnosed or treated early. Thus, the infection develops into late persistent disease, with the presence of treatment-resistant biofilm/persister bacteria.

The Study

The pleomorphic nature of Borrelia has not gained the attention it deserves in terms of severity of disease and susceptibility to antibiotics. To my knowledge, this is the first mammalian study that separately tests different antibiotics against different forms of Bb. These forms include active spirochetes, (noted as “log phase” in the chart below) and the biofilm/persister form (noted as “MC”).

In this study, researchers grew natural strains of Bb (297 and N40) in the laboratory. Then they separated the bacteria according to pleomorphic form. (See Log phase Bb and MC Bb in table below.) Finally, they injected each of the Bb forms into two separate groups of laboratory mice.

The mice were further separated into sub-groups of five. Researchers then treated each sub-group with a different antibiotic or combination of antibiotics for 30 days as follows: Saline, doxycycline (Dox), ceftriaxone (CefT), Dox+Ceft, vancomycin (Van), Van+CefT or Doxy+CefT+Daptomycin (Dap). The mice were then monitored for an additional 60 days for any relapse and persistent infection.

The Findings

The conclusions of the study are really quite astonishing!

First, the researchers found that without treatment (saline group), the different pleomorphic forms of Bb caused varying degrees of severity of the disease.

Specifically, all the mice infected with the persister forms “MC Bb infection” developed more severe Lyme arthritis and Lyme carditis than those infected with the “Log phase.”

The second major finding is that not all forms of Bb were killed by the single antibiotics that are currently recommended by the CDC (doxycycline, ceftriaxone). Specifically, the researchers found that only the triple-drug combination of doxycycline+ceftriaxone+daptomycin (Dox+CefT+Dap)  eradicated the infection from all the mice—even those infected with the persister forms of Bb (see table below).

Lyme Sci chart

The authors state, “The inclusion of persister drug daptomycin in combination with doxycycline and ceftriaxone is critical to eradicating the persistent infection.”

Dr. Ying Zhang, the lead author of the study, is encouraged by the results of the triple-drug combination. He states, “Our study provides a possible explanation of PTLDS due to persister inocula and shows persister drug combination approach is more effective at curing persistent Lyme disease. Future clinical trials are needed to evaluate if persister drug combinations could more effectively cure patients with PTLDS.”

This means that patients who are infected with persister forms of Bb at the onset, and those with late stage (or delayed diagnosis) Lyme may be predisposed to more severe infection and should be treated accordingly

The researchers propose that treating with the proper triple-combination of drugs may provide a cure for persistent symptoms of Lyme disease and are planning the design of a clinical trials to test this theory.

And that is probably the best news patients who continue to suffer with symptoms of Lyme disease have heard in a very, very long time!

LymeSci is written by Lonnie Marcum, a Licensed Physical Therapist and mother of a daughter with Lyme. Follow her on Twitter: @LonnieRhea  Email her at: lmarcum@lymedisease.org .”

References

Feng, J, Li T, Yee R, Yuan Y, Bai C, Cai M, Shi W, Embers M, Brayton C, Saeki H, Gabrielson K, Zhang Y. Stationary Phase Persister/Biofilm Microcolony of Borrelia burgdorferi Causes More Severe Disease in a Mouse Model of Lyme Arthritis: Implications for Understanding Persistence, Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), and Treatment Failure. Discov Med 27(148):125-138, March 2019.  http://www.discoverymedicine.com/Jie-Feng/2019/03/persister-biofilm-microcolony-borrelia-burgdorferi-causes-severe-lyme-arthritis-in-mouse-model/

Source: www.lymedisease.org

13 apr

SOS LYME, een onzichtbare epidemie

De nieuwe documentaire ‘SOS LYME, een onzichtbare epidemie’ van regisseur Pim Giel is een ‘must see’. De film, een initiatief van en samenwerking tussen chronische Lyme patiënten en Stichting Happy Motion, schetst een beeld van de huidige  situatie en vraagt aandacht voor de problematiek rondom de ziekte van Lyme.

Waar blijft die erkenning?

In België en Nederland krijgt de ziekte nog lang niet de erkenning die ze nodig heeft. Internationale deskundigen boeken inmiddels succes met een nieuwe internationale richtlijn (ILADS) voor de behandeling van chronische Lyme. Maar deze wordt in onze contreien nog nauwelijks erkend door de politiek, wetenschap en zorgverzekeraars. Patiënten worden aan hun lot overgelaten en moeten zelf op zoek naar mogelijke behandelingen, zorg en andere voorzieningen. Dit kost enorm veel geld, geld dat ze vaak niet (meer) hebben.

Totstandkoming dankzij crowdfunding

Bekijk vandaag nog de documentaire online voor slechts €2,75. Een bedrag dat rechtstreeks gebruikt wordt om dit project verder te financieren. Een documentaire die via crowdfuncing tot stand kwam om correcte informatie de wereld in te sturen over Lyme en co-infecties.

Bekijk de documentaire hier!

Bekijk de gratis trailer hier!

Meer informatie over deze documentaire? Klik hier.

Bron: www.lymeepidemie.nl
11 apr

Een tekenbeet opgelopen?

Tekencheck

Ben je heel de dag buiten geweest in de natuur? Vergeet dan zeker geen tekencheck te doen!

Een teek of tekenbeet opgelopen? Meld die dan op https://tekennet.wiv-isp.be/ Voor de Nederlanders onder ons: https://www.tekenradar.nl/

Bron: Stichting tekenbeetziekten

Let op! De nimfen zijn het voorjaar de gevaarlijkste teken, ze zijn voor het blote oog nauwelijks zichtbaar. Juist deze teekjes zijn, dankzij hun formaatje maanzaad, verantwoordelijk voor zo’n 75% van de nieuwe ziektegevallen! Je zou dus kunnen zeggen: pas op voor klein venijn!

Nimfen

Bron: Stichting tekenbeetziekten

18 nov

Resolutie & Amendementen Lyme Europa

Chapeau voor waalse en belgische Frédérique Ries die de resolutie voor Lyme in het europees parlement mee verdedigde en ondertekende. Merci à tous et à toutes, espérons que que du bien résultera de cet initiative pour les malades du Lyme!!

Plénière | Parlement européen

L’interprétation simultanée des débats est fournie par le Parlement européen uniquement dans le but de faciliter la communication entre les participants à la réunion et ne constitue en aucun cas un enregistrement authentifié des débats. Seul le discours original ou la traduction écrite révisée du discours font foi.

De resolutie en de amendementen voor de ziekte van Lyme Europe, die op 10 september 2018 unaniem zijn gestemd en aangenomen in de ENVI-commissie.

Resolutie naar aanleiding van vraag met verzoek om mondeling antwoord B8-0000/2018 ingediend overeenkomstig artikel 128, lid 5, van het Reglement over de ziekte van Lyme (borreliose) (2018/0000(RSP))

Alojz Peterle
Daciana Octavia Sârbu
Jadwiga Wiśniewska
Frédérique Ries
Merja Kyllönen
Michèle Rivasi
Mireille D’Ornano
Sylvie Goddyn

namens de Commissie milieubeheer, volksgezondheid en voedselveiligheid B8-0000/2018

Resolutie van het Europees Parlement over de ziekte van Lyme (borreliose) (2018/0000(RSP))

Het Europees Parlement,

– gezien de vraag aan de Commissie over de ziekte van Lyme (borreliose) (O-000088/2018 – B8-0417/2018),

– gezien de ontwerpresolutie van de Commissie milieubeheer, volksgezondheid en voedselveiligheid,

– gezien het verslag van het Europees Centrum voor ziektepreventie en ‑bestrijding (ECDC) betreffende een stelselmatig literatuuronderzoek over de accurate diagnose van serologische tests voor de ziekte van Lyme (borreliose),

– gezien de overlegvergadering van het deskundigennetwerk inzake toezicht op de ziekte van Lyme in de Europese Unie, in januari 2016 in Stockholm,

– gezien Beschikking nr. 2119/98/EG van het Europees Parlement en de Raad van 24 september 1998 tot oprichting van een netwerk voor epidemiologische surveillance en beheersing van overdraagbare ziekten in de Gemeenschap(1),

– gezien artikel 128, lid 5, en artikel 123, lid 2, van zijn Reglement,

A. overwegende dat het recht op gezondheid een grondrecht is, dat wordt erkend door de Europese Verdragen, en met name in artikel 168 van het Verdrag betreffende de werking van de Europese Unie (VWEU);

B. overwegende dat de ziekte van Lyme (of borreliose) een bacterieziekte is die wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi, en dat de ziekte op de mens wordt overgedragen door een beet van een teek die zelf met de bacterie besmet is; overwegende dat de ziekte van Lyme een door teken overgedragen infectieziekte bij mensen en bij verschillende soorten huisdieren en wilde dieren is;

C. overwegende dat de ziekte van Lyme de vaakst voorkomende zoönose in Europa is, dat naar schatting 650 000 à 850 000 mensen eraan lijden en dat de ziekte vaker voorkomt in Midden-Europa; overwegende dat infectie in de lente en de zomer (van april tot oktober) plaatsvindt en dat de ziekte van Lyme wordt erkend als beroepsziekte bij landbouwers, bosbouwers en wetenschappers die in het veld onderzoek uitvoeren;

D. overwegende dat besmette teken en de ziekte zich in geografische zin uitbreiden, en dat er nu ook gevallen worden gerapporteerd in hoger gelegen regio’s en op hogere geografische breedten, alsmede in steden; overwegende dat wordt vermoed dat deze uitbreiding het gevolg is van onder meer veranderingen in het landgebruik, onder andere door de bebossing van armere gronden of de verspreiding van invasieve planten, klimaatverandering, broeikaseffect, extreme vochtigheid en andere activiteiten die verband houden met het menselijk gedrag;

E. overwegende dat er geen Europese consensus bestaat over behandeling, diagnose en screening van de ziekte van Lyme, en dat de nationale praktijken uiteenlopen;

F. overwegende dat de beet van een besmette teek en de symptomen van de ziekte van Lyme onopgemerkt kunnen blijven en dat zich in sommige gevallen zelfs geen symptomen voordoen, hetgeen soms leidt tot ernstige complicaties en permanente schade zoals bij chronische ziekten, met name wanneer de patiënt de diagnose niet meteen krijgt;

G. overwegende dat een betrouwbaardere vroegtijdige diagnose van de ziekte van Lyme het aantal ziektegevallen in vergevorderde stadia significant zal terugdringen, waardoor de kwaliteit van leven van de patiënten wordt verbeterd; overwegende dat hierdoor ook de financiële lasten van de ziekte zullen worden beperkt, wat in de eerste 5 jaar besparingen op de ziektekosten zou kunnen opleveren van ca. 330 miljoen EUR, volgens managers van het DualDur EU-onderzoeksproject;

H. overwegende dat veel patiënten niet meteen worden gediagnosticeerd en evenmin toegang hebben tot een adequate behandeling; overwegende dat zij zich achtergesteld en genegeerd voelen door de autoriteiten en overwegende dat sommigen van hen persisterende symptomen blijven vertonen die tot een chronische ziekte kunnen leiden;

I. overwegende dat momenteel geen vaccin tegen de ziekte van Lyme beschikbaar is;

J. overwegende dat de werkelijke lasten van de ziekte van Lyme in de EU niet bekend zijn vanwege het gebrek aan statistische gegevens met betrekking tot deze ziekte en de zeer grote variëteit aan toegepaste gevalsdefinities, gebruikte laboratoriummethoden en surveillancesystemen;

K. overwegende dat er geen afzonderlijke ICD-code is voor de ziekte van Lyme in het vroege stadium en in het late stadium; overwegende dat er geen afzonderlijke ICD-codes zijn voor de verschillende symptomen van de ziekte van Lyme in het late stadium;

L. overwegende dat de richtsnoeren inzake behandelpraktijken van de ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) en de IDSA (Infectious Diseases Society of America) onderling verschillen en dat de verschillen tussen beide benaderingen van de ziekte ook gevolgen hebben voor de behandelpraktijken in de EU;

M. overwegende dat het ontbreekt aan grondig inzicht in het mechanisme waardoor de ziekte van Lyme een chronische ziekte wordt;

N. overwegende dat zorgverleners net als patiëntenverenigingen en klokkenluiders al bijna tien jaar aandacht vragen voor dit gezondheidsprobleem;

O. overwegende dat de ziekte van Lyme, die wel goed bekend is in de geneeskunde, nog te vaak niet als zodanig wordt onderkend, met name door de moeilijkheden die worden ondervonden bij de opsporing van symptomen en het ontbreken van gepaste diagnostische tests;

P. overwegende dat de screeningtests die voor de ziekte van Lyme gebruikt worden, niet altijd nauwkeurige resultaten kunnen opleveren, zoals in het geval van de Elisa-test waarmee slechts één infectie tegelijk kan worden opgespoord;

Q. overwegende dat veel Europeanen wegens hun beroep continu worden blootgesteld aan het risico van de ziekte van Lyme (landbouwers, bosbouwers, onderzoekers en studenten die in het veld onderzoek uitvoeren, zoals biologen, geologen, landmeters of archeologen);

R. overwegende dat in de geneeskunde vaak achterhaalde aanbevelingen over de ziekte van Lyme worden gevolgd, waarin onvoldoende rekening wordt gehouden met de onderzoeksontwikkelingen;

1. uit zijn bezorgdheid over de alarmerende verspreiding van de ziekte van Lyme onder de Europese bevolking, aangezien op grond van de gebruikte methoden voor telling ongeveer een miljoen burgers aan de ziekte lijdt;

2. herinnert eraan dat in alle lidstaten, zij het in verschillende mate, een plotse toename van de ziekte van Lyme plaatsvindt, zodat hier sprake is van een bijzonder Europees gezondheidsprobleem;

3. is verheugd over de tot dusver door de Unie toegewezen middelen voor onderzoek naar vroegtijdige opsporing en de behandeling in de toekomst van de ziekte van Lyme (tot 16 miljoen EUR in het kader van projecten zoals ANTIDotE, ID-LYME en LYMEDIADEX);

4. dringt aan op extra financiering voor methoden voor diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme; pleit er daarom voor de onderzoeksinspanningen te stimuleren, zowel door de toegewezen financiering te verhogen als door epidemiologische gegevens uit te wisselen, onder meer over de verspreiding en de prevalentie van pathogene en niet-pathogene genospecies;

5. dringt aan op aanvullende internationale samenwerking op het gebied van onderzoek naar de ziekte van Lyme;

6. spoort de Commissie aan zo veel mogelijk gegevens te verzamelen over de screeningsmethoden en toegepaste behandelingen in verband met de ziekte van Lyme in de lidstaten;

7. verzoekt om meldingsplicht in alle lidstaten die door de ziekte van Lyme worden getroffen;

8. verzoekt de Commissie de samenwerking en de uitwisseling van goede praktijken tussen de lidstaten te bevorderen inzake de monitoring, diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme;

9. is ingenomen met het feit dat bepaalde lidstaten de ziekte van Lyme hebben opgenomen in hun nationale surveillancesysteem op basis van een specifieke methodologie;

10. verzoekt de Commissie uniforme programma’s voor toezicht op te zetten en samen te werken met de lidstaten om de normalisatie van diagnostische tests en behandelingen te vereenvoudigen; dringt er bij de Commissie op aan de ziekte van Lyme te erkennen als beroepsziekte voor werknemers in de landbouw- en de bosbouwsector en voor onderzoekers die in het veld onderzoek uitvoeren (zoals biologen, geologen, landmeters of archeologen);

11. verzoekt om individuele tekenpreventie- en controlemaatregelen in de lidstaten om de verspreiding van de Borrelia-bacterie in te perken;

12. dringt aan op de ontwikkeling van op feitenmateriaal gebaseerde richtsnoeren inzake klinische en laboratoriumdiagnose van de ziekte van Lyme; dringt aan op afzonderlijke ICD-codes voor de ziekte van Lyme in het vroege stadium en in het late stadium; dringt tevens aan op individuele ICD-codes voor de verschillende symptomen van de ziekte van Lyme in het late stadium;

13. verzoekt de Commissie richtsnoeren op basis van de beste praktijken in de EU bekend te maken met betrekking tot de opleiding van huisartsen om de diagnose en screening van de ziekte van Lyme te bevorderen;

14. verzoekt de lidstaten ervoor te zorgen dat vaker klinisch onderzoek wordt verricht, zodat artsen de diagnose van de ziekte van Lyme ook kunnen stellen wanneer de serologische tests negatief zijn, om patiënten te helpen bij het doorbreken van een “therapeutische impasse”;

15. verzoekt de Commissie de omvang te beoordelen van het fenomeen waarbij sommige patiënten lang moeten wachten op een adequate diagnose en behandeling en met name patiënten die grensoverschrijdende verplaatsingen moeten maken om zich te laten behandelen en de financiële gevolgen daarvan;

16. dringt aan op de planning en ontwikkeling van innovatieve projecten die tot een betere gegevensverzameling en een grotere doeltreffendheid van informatie- en bewustmakingsactiviteiten kunnen bijdragen;

17. is ingenomen met het uitvoeringsbesluit van de Commissie over overdraagbare ziekten en gerelateerde bijzondere gezondheidsvraagstukken waarop epidemiologische surveillance van toepassing is, alsook relevante definities(2), die Lyme neuroborreliosis in de lijst van overdraagbare ziekten opnemen;

18. benadrukt dat patiënten, wanneer het Europees netwerk voor epidemiologische surveillance zijn toezicht uitbreidt tot de ziekte van Lyme, de voordelen kunnen genieten van een sterke en goed gestructureerde gezondheidszorg waardoor er permanente communicatie mogelijk is tussen de bevoegde nationale autoriteiten, snelle en betrouwbare identificatie van gevallen van de ziekte van Lyme in de Unie, wederzijdse bijstand bij de analyse en de interpretatie van de verzamelde surveillancegegevens en het inzetten van de vereiste hulpmiddelen om de verspreiding bij mensen tegen te houden;

19. verzoekt de lidstaten, die op logistieke steun van de Commissie zullen kunnen rekenen, een informatie- en bewustmakingscampagne te organiseren om de bevolking en alle belanghebbenden te waarschuwen voor het bestaan van de ziekte van Lyme, vooral in de gebieden die het meest door de verspreiding van de ziekte zijn getroffen;

20. dringt er bij de Commissie op aan een Europees plan op te stellen om de ziekte van Lyme te bestrijden dat in verhouding staat tot de ernst van deze stille epidemie; bepleit dat er een Europees netwerk voor de ziekte van Lyme wordt opgezet waar de relevante belanghebbenden bij betrokken worden;

21. verzoekt de Commissie en de lidstaten gemeenschappelijke preventierichtsnoeren bekend te maken voor wie een hoog risico loopt om de ziekte van Lyme te krijgen, zoals buitenshuis werkende personen, evenals genormaliseerde richtsnoeren inzake diagnose en behandeling;

22. verzoekt de Commissie om medische controles, een traject voor snelle zorg en controle van de ontwikkeling van de besmetting met de ziekte van Lyme bij de werknemers in de land- en bosbouw en onderzoekers die in het veld onderzoek uitvoeren;

23. verzoekt zijn Voorzitter deze resolutie te doen toekomen aan de Commissie.

Ontwerpresolutie over de ziekte van Lyme (borreliose) – B8-0514/2018

18.

13 okt

Maladie de Lyme: une étude sur la rapidité de la transmission par les tiques infectées

https://www.pasteur.fr/fr/journal-recherche/actualites/maladie-lyme-etude-rapidite-transmission-tiques-infectees

La borréliose de Lyme est une maladie causée par des bactéries du genre Borrelia, transmises par une piqûre de tique du genre Ixodes. Des chercheurs de l’Institut Pasteur ont étudié, chez la souris, la transmission des bactéries par les tiques infectées par différentes espèces de Borrelia européennes et nord-américaines. La transmission des bactéries semble très rapide lors de la piqûre puisque l’infection se produit dans les premières 24 h suivant la morsure de la tique adulte, parfois même plus vite pour les nymphes. L’occasion de rappeler la nécessité d’enlever les tiques le plus tôt possible après la piqûre afin de prévenir l’infection.

La borréliose de Lyme est la maladie à transmission vectorielle la plus fréquente en Europe. Elle est causée par des spirochètes appartenant au complexe Borrelia burgdorferi, au sens large. Ce complexe comprend plusieurs espèces pathogènes pour l’homme: Borrelia burgdorferi sensu stricto, B. afzelii, B. garinii, B. bavariensis, B. spielmanii, B. valaisiana et B. lusitaniae. Les bactéries sont transmises par une piqûre de tique dure du genre Ixodes. En Europe, elle est transmise principalement par les tiques Ixodes ricinus. Les tiques peuvent parasiter un large éventail d’hôtes. L’homme est considéré comme un hôte accidentel et la transmission peut se produire lorsqu’il est en contact avec un environnement adapté à la tique.

Il existe plusieurs stades de développement de la tique (larve, nymphe et adulte) susceptible de mordre l’homme. Néanmoins, les transmissions de bactéries sont plutôt dues à des  morsures de nymphes, dont la densité est plus élevée et qui du fait de leur petite taille passent plus facilement inaperçues.

Le temps d’attachement de la tique nécessaire à la transmission des bactéries à l’hôte vertébré est un paramètre essentiel dans la prise en compte du risque de transmission et des mesures de prévention de l’infection. Il est généralement indiqué que le risque de transmission augmente avec la durée de fixation de la tique. En Europe, il est régulièrement énoncé que le risque de transmission est réel après 24 heures d’attachement.

Dans cette étude, nous nous sommes intéressés à définir la cinétique de l’infection par les tiques Ixodes ricinus (nymphes et femelles adultes) infectées par différentes souches ou espèces de Borrelia (européennes et nord-américaines), chez un modèle murin. Nous avons également comparé la dissémination de différentes souches et espèces de Borrelia par divers modes d’inoculation (via des tiques infectées ou par injection de bactéries).

Contrairement aux souches américaines, toutes les espèces européennes de B. burgdorferi que nous avons étudiées ont été détectées dans les glandes salivaires des tiques adultes avant le repas sanguin, suggérant la possibilité d’une transmission rapide des bactéries lors de la piqûre. En bon accord, l’infection se produit dans les premières 24 heures suivant la morsure de la tique adulte. De plus, notre analyse montre que les nymphes infectées par les espèces européennes de B. burgdorferi sont capables de transmettre ces pathogènes dans les 12 heures qui suivent l’attachement des tiques. Notre étude prouve que la transmission de B. burgdorferi peut survenir plus rapidement que ce qui spécifié dans la littérature. Il est donc nécessaire d’enlever les tiques le plus tôt possible après la piqûre afin de prévenir l’infection.

De plus, notre étude démontre que le tropisme des Borrelia varie selon la souche et l’espèce étudiées, expliquant la variété des manifestations cliniques de la borréliose de Lyme. Nous montrons également une différence de tropisme des Borrelia après morsure de tique, confirmant le rôle de la salive des tiques dans l’efficacité de l’infection et la dissémination chez les hôtes vertébrés.

 

Source :
Infection Kinetics and Tropism of Borrelia burgdorferi sensu lato in Mouse After Natural (via Ticks) or Artificial (Needle) Infection Depends on the Bacterial Strain, Front. Microbiol., 31 juillet 2018
Natacha Sertour 1, Violaine Cotté1, Martine Garnier 1, Laurence Malandrin2, Elisabeth Ferquel 1†‡ and Valérie Choumet 1,3*†
1. CNR des Borrelia, Institut Pasteur, Paris, France,
2 BIOEPAR, INRA, Oniris, Université Bretagne Loire, Nantes, France,
3. Unité Environnement et Risques Infectieux, Institut Pasteur, Paris, France

30 jul

World Health Organization updates their ICD codes and include Congenital Lyme Borreliosis!

De Wereldgezondheidsorganisatie heeft in de 11e editie de ICD codes voor Lyme aangepast en na 25 jaar eindelijk weer ge-update.

Er zijn 3 belangrijke codes bijgekomen:

1. Met de nieuwste codes erkent de WHO dat Lyme overdraagbaar is van moeder op kind tijdens de zwangerschap.
2. Ook dementie door Lyme heeft een eigen code gekregen
3. Ook ‘central nervous system demyelination due to Lyme’ heeft nu een eigen code.

The World Health Organization has updated their ICD codes and interestingly enough..Congenital Lyme Borreliosis has been included!

Congenital Lyme is an alternate mode of transmission of Lyme – from infected mother to her baby in-utero – thus the narrative changes from a purely zoonotic disease (from tick to human), to one that can be transferred human to human, mother to child.

This is HUGE! Recognition of this REALITY that has been known about and documented for over 30 years..we will see what happens next and of course we will be sharing this exciting international recognition of Congenital Lyme Borreliosis with the Public Health Agency of Canada.

What are ICD codes? ‘The International Classification of Disease, Eleventh Revision (ICD-11) is a system of medical coding created by the World Health Organization (WHO) for documenting diagnoses, diseases, signs and symptoms and social circumstances.’

(Klik op afbeelding om naar de ICD-code te gaan.)

27 jun

Corruption and Human Rights Violations Against Lyme Doctors, Scientists and Parents Now on United Nations Record

Corruption and Human Rights Violations Against Lyme Doctors, Scientists and Parents Now on United Nations Record

The 2018 Report ‘The Situation of the Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients’ was submitted to Special Rapporteur

Corruption and Human Rights Violations Against Lyme Doctors, Scientists and Parents Now on United Nations Record

The 2018 Report ‘The Situation of the Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients’ was submitted to Special Rapporteur Michel Forst and to Special Rapporteur Dr. Dainius Puras of the United Nations in March 2018. This resulted in a meeting between United Nations Human Rights Council Special Rapporteur Forst and medical professionals, scientists, human rights experts and advocates on June 5, 2018 in Geneva, Switzerland.

FOR IMMEDIATE RELEASE – June 12, 2018. The United Nations (UN) Special Rapporteur for Human Rights Defenders, Michel Forst, heard presentations on multiple countries from the all voluntary Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes, whose global members are dedicated to addressing the borreliosis pandemic.

Jenna Luché-Thayer, Director of the Ad Hoc Committee, gave an overview from the 2018 Report ‘The Situation of the Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients’ that was followed by representatives sharing cases from their countries. She started by contrasting scenarios where the public recognition of human rights issues differs. For example, most people recognize the devotion to human rights of the journalist who goes into a war zone to find and share the truth of innocent people brutalized by war crimes and the risks taken by the persons who organize to free children from international sex trafficking. These defenders of human rights can be easily identified because they are working to address situations we all can recognize as horrific.

In contrast, the healthcare systems across the globe are largely recognized as flawed but not intentionally horrendous. However, increasing numbers of scholarly publications have documented how these healthcare systems have become quietly corrupted and this has led to a global healthcare situation wherein “criminal activities have become normalized”, according to Dr. Dainius Pūras, the UN Special Rapporteur on the right to health.

The defenders of Lyme and relapsing fever borreliosis patients include medical professionals, doctors, scientists, patients and advocates fighting for the health human rights of this patient group. The Report shows how many of these defenders are routinely defamed, their freedoms to associate and speak restricted, and their livelihoods are threatened. It also shows how parental rights of parents of severely ill children are routinely violated by State Actors.

According to the October 24, 2017 presentation to the UN General Assembly by Dainius Pūras, “In many countries, health is among the most corrupt sectors; this has significant implications for equality and non-discrimination.

This second Report by the Ad Hoc Committee supports his findings. It details how financial motivations shared among a faction in a medical society, their associates, State Actors and insurers have contributed to a global situation whereby doctors, scientists and parents are attacked because they defend these patients’ rights to health, bodily integrity and life. It is not uncommon for these defenders’ reputations, livelihoods and finances to be ruined — doctors lose their licenses, scientists lose access to research monies and parental rights are violated when ill children under treatment that meet internationally accepted standards are seized from their homes.

Jenna Luché-Thayer, a human rights expert with 33 years of experience in 42 nations reported how the case definition of Lyme borreliosis (LB) was changed by colluding US State Actors and certain members of the Infectious Disease Society of America (IDSA) and that the timing of these changes concurred with the launch of a failed Lyme vaccine, promotion of an unreliable, yet profitable diagnostic test system and the unwillingness of US insurers to cover the chronic or persistent form of the disease as they moved into the ‘managed care’ model.

She noted how the revised LB case definition removed most references to the debilitating symptoms, disabling and potentially fatal complications, persistence and severity of the disease and the unreliable diagnostic technologies. She also noted that contrary to the case definition, over 200 patents — held by IDSA members, State Actors and associates — reflect these serious and life-threatening complications, persistence of the disease and how the infection is often missed by the unreliable serology diagnostic technology.

Luché-Thayer detailed how the current situation of these human rights defenders and this patient group shows violations of articles found in eleven international and/or regional human rights treatises and conventions.

She stated that it appears the corruption started in the early 1990s is reflected in the 2006 IDSA Guidelines that have been promoted globally and also appears to have shaped the World Health Organization’s (WHO) International Classification of Diseases (ICD) codes for the disease.

She stated the Report shows how this corruption appears to be globally organized across institutions such as the Association of Medical Microbiology and Infectious Diseases of Canada, European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis (currently defunct) European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases’ Study Group for Lyme Borreliosis (ESGBOR) and State Actors and is driving unnecessary suffering, death and bankruptcy among this patient group.

The former Senior Advisor to the United Nations and U.S. government asked, “There is universal agreement that prisoners have a right to medical care. Precisely what is the difference between a ‘prisoner of war’ and ‘an eight-year-old boy’ being denied medically necessary antimicrobial care? Seizing the business of a political opposition party leader is prohibited. Precisely what is the difference between ‘seizing the businesses from a political opposition party leader’ and a medical board with members representing one medical society ‘closing down the business of a medical doctor that belongs to a competing medical society’?”

Jim Wilson, President of CanLyme, and Jennifer Kravis, co-founder of LymeHope, lawyer and mother of a daughter with tick borne diseases, testified about the situation in Canada. Only two percent of all Canadian doctors have ever been under investigation by their respective provincial Colleges of Physicians and Surgeons whereas nearly 100 percent of the doctors who diagnose and treat LB clinically have either been harassed by their respective provincial Colleges of Physicians and Surgeons to the point they gave up their medical licenses, or were forced to stop seeing Lyme patients.

Dr. Kenneth Liegner (USA) spoke about how he used to cooperate with the US Centers for Disease Control and Prevention and detected the Lyme infection in the spinal fluid of his patient, Vicki Logan, despite prior antibiotic treatment.  Early on, her private health insurer covered extended intravenous antibiotic treatment which improved her condition. Later, when in a nursing home and under Medicaid, her intravenous antibiotic treatment was suspended. While Liegner sought mechanisms for Medicaid reimbursement, Vicki experienced grand mal seizures and was transferred to a local hospital where Liegner did not have privileges. There she was found to have low blood pressure, her condition was not investigated and her family was persuaded to support a ‘do not resuscitate’ order. She subsequently died. An autopsy revealed ongoing neurologic Lyme disease and an acute heart attack that was neither diagnosed nor treated. Her case exemplifies the discrimination persons with Lyme experience.

Special Rapporteur Forst also heard of how many of Liegner’s colleagues were bullied into silence or submission; many of them losing their licenses or going bankrupt because of legal costs to fight the allegations made by insurance companies and supported by certain IDSA members. For example, defender Dr. Joseph Burrascano anticipated his own attacks in his 1993 Senate testimony on the apparent corruption and the unethical obstruction to diagnostics and care experienced by this patient group. Liegner also made a point of saying ‘it was not patients who made these allegations’.

French Professor Christian Perronne is an internationally renowned Infectious and Tropical Diseases specialist with over 300 scientific publications and has played an advisory role to WHO. Perronne told the Special Rapporteur how, following his 2016 presentation on LB at France’s Academy National of Medicine, he was publicly called a “terrorist” by former the President of the Academy, Professor Marc Gentilini.

The Ad Hoc Committee recognizes there are other patient groups and defenders’ experiencing similar human rights violations, and with the increasing corruption found in the health sector globally, these violations are trending across more groups.  Emeritus Professor Malcolm Hooper (UK) testified how the defenders of an estimated 15-30 million people with Myalgic Encephalomyelitis diagnosis (also known as ‘chronic fatigue syndrome’) are similarly attacked and discredited. He shared how the guidelines for ME treatment also appear to be riddled with conflicts of interests, fraudulent science and harm patients’ health and obstruct their access to disability payments.

While in Geneva, Dutch social scientist and human rights researcher Huib Kraaijeveld and other Ad Hoc Committee members discussed these matters with officials from the Dutch Ministry of Health and Embassy. Ad Hoc members including Dr. Anne Fierlafijn (Belgium), retired senior engineer Michael Cook (UK), biologist Dr. Barbaros Çetin (Turkey), media expert Torben Thomsen (Denmark), human rights expert Dr. Astrid Stuckelberger (Switzerland), psychiatrist Dr. Ursula Talib (Switzerland), scientist Dr. Mualla McManus (Australia) and advocate Theresa Denham (USA) also met with an array of internationally recognized human rights leaders and advisors, documentary film makers, and a number of persons in the Swiss medical system and UN personnel with personal experience of Lyme.

To note, the WHO’s ICD codes for Lyme borreliosis are still inadequate and outdated. When Ad Hoc member Stuckelberger contacted WHO to set a meeting to discuss the LB codes, she received written communications stating that ‘WHO has no person for Lyme borreliosis’– one of the fastest growing vector borne diseases in the world and officially ranked by the European Union as one of the top public health threats in Europe. These inadequate codes may be why in West Africa many persons misdiagnosed with debilitating drug resistant malaria were eventually found to be suffering from borreliosis infection.

According to Ad Hoc Committee founder Luché-Thayer, “Every time a doctor who defends the human rights of their Lyme patients is taken out of business, an estimated 10,000 people lose access to diagnosis and care. This global all-voluntary organization will continue to document the human rights violations and corruption surrounding this borreliosis pandemic; we are committed to addressing these self-serving, financially-motivated threats to global health.”