Parlementaire hoorzitting (17 sept 2015)

Op 17 september 2015 was er een parlementaire hoorzitting met enkele zeer interessante sprekers, o.a. Dr. Richard L. Horowitz, Dr. Valérie Obsomer, Prof. Christian Peronne, Dr. Liesbeth Borgermans,…

Organisatrice was Mevr. Barthélemi, hieronder samen met Dr. Horowitz.

horowitz

Het was een interessante dag, op youtube kan je een stukje herbekijken, eerst is patiënte Elly Vandervorst (van Time for Lyme) aan het woord, daarna spreekt Dr. Liesbeth Borgermans (vanaf 13m40s).

Ook van Dr Horowitz is er een opname (in het Frans):

The presentation on Lyme and tick-borne diseases that I gave to the Belgian Parliament went very well last week in Brussels. I was given 10 minutes (in french) to discuss my experience with the reliability of testing, issues of persistence, risk factors and possible solutions. For those of you who think that I speak quickly in English, imagine trying to get in 28 years of experience in 10 minutes in french! Among the presenters were Dr Kenneth DeMerlier, a Belgian physician treating Lyme patients for many years, as well as Dr Christian Perronne, an infectious disease physician in France (photos below). He discussed the results of the Haut Conseil de la sante publique (High Counsel of Public Health in France), which confirmed testing to be unreliable, leading to a growing health risk in Europe. I gave English copies of my book to Flemish members of the Parliament, and French copies to those who were francophones, as well as extensive scientific documents on the problems of testing and persistence. I also gave them each a flash drive with a copy of the power point presentation that I recently gave to members of the US Congress with problems and solutions for this spreading worldwide tick-borne epidemic. Although there was some heated debate on the topics during the Parliament session (the doctor sitting next to me was actually drawing knives and axes on a piece of paper as I spoke), the majority of Belgian speakers (all of the afternoon presenters) confirmed the problems with testing and persistence, and one of the Flemish based researchers, Dr Borgermans, highlighted the need to use a multifactorial model to treat chronic disease, such as the MSIDS model, which is referenced in her published article (Borgermans, L., Relevance of Chronic Lyme Disease to Family Medicine as a Complex Multidimensional Chronic Disease Construct: A Systematic Review International Journal of Family Medicine, Volume 2014 (2014), Article ID 138016, 10 pages). Based on all of our conversations and testimony, the President of the Commission and other members of the Parliament expressed an interest in using the MSIDS questionnaire in my book as a screening tool.Dr Phyllis Freeman (who was present for the meeting), Dr Maryalice Citera of SUNY New Paltz, and I now have evidence that the Horowitz-MSIDS Questionnaire demonstrates good convergent and divergent validity in our recent test of 1500 participants. It was a great honor to return to the country of my medical training and give back to them the gift that I received while I was a student there.

 

 

Rond het debat was er ook wat discussie in de media, John Crombez en Maya Detiège,
Voorzitter sp.a en Federaal parlementslid stelden een opiniestuk op na een opinistuk van Louis Ide (NVA).

Lyme is te ernstig voor politieke spelletjes

Het opiniestuk van Louis Ide in Knack van 17/09 over de ziekte van Lyme stemt een mens treurig. De N-VA-politicus slaagt erin om het debat rond een ziekte die veel menselijk leed veroorzaakt, te herleiden tot een ordinair politiek spelletje: een beetje polariseren hier, een beetje beledigen daar, een beetje kwetsen ginder. In plaats van cassante meningen te spuien over Lyme, zou de heer Ide zich beter aan de kant scharen van mensen die proberen een oplossing te zoeken voor deze groep patiënten.

Het leed dat Lyme elke dag bij duizenden mensen in België alleen al veroorzaakt, moet ons tot nederigheid stemmen. Dat betekent dat we onderzoeksinspanningen ten volle moeten ondersteunen.

De eerste cassante bewering van Ide is dat de chronische ziekte van Lyme een verzinsel is van goeroes, die misbruik maken van de wanhoop van mensen met nog niet verklaarde symptomen. Volgens Ide is de diagnose en behandeling van Lyme zoals die vandaag bestaat, niet evidence based. Over datzelfde ‘verzinsel’ organiseerde de Kamer precies hoorzittingen met verschillende professoren en experten, ook uit het buitenland. Die experten geven toe dat de chronische ziekte van Lyme een zeer ingewikkelde aandoening is met uiteenlopende symptomen, een ziekte die een aanpak vergt vanuit verschillende medische disciplines tegelijk. En er wordt vooruitgang geboekt. Zo is er intussen een internationale symptomenlijst opgesteld en werden experimentele behandelingen opgezet die wel degelijk aanslaan. Er is met andere woorden een medische zoektocht aan de gang om Lyme beter te begrijpen en te behandelen. Die zoektocht is op dit ogenblik de meest geloofwaardige en veelbelovende piste om tot een beter begrip en een geneeskrachtige behandeling te komen. Het leed dat Lyme elke dag bij duizenden mensen in België alleen al veroorzaakt, moet ons tot nederigheid stemmen. Dat betekent dat we onderzoeksinspanningen ten volle moeten ondersteunen. Chronische Lyme is geen thema om politieke meninkjes rond te fabriceren, zoals Ide doet. In dezelfde column polariseert Ide trouwens nog een tweede keer over de vraag of Lyme overdraagbaar is langs andere wegen dan tekenbeten. Kunnen de borrelia bacteriën die de ziekte veroorzaken ook via vlooien, seksueel contact of de placenta overgebracht worden? Volgens Ide is dat een onzinnig spoor. Want alweer niet evidence based. Nochtans bestaat over het antwoord op deze vraag geen wetenschappelijk uitsluitsel. Wel zijn er ernstige aanwijzingen dat teken geen monopolie hebben op overdracht. Zo zijn er borrelia geïsoleerd in vlooien en in vaginale uitstrijkjes. Ook rond moeder-kind overdracht van Lyme via de placenta bestaan studies die onze aandacht, in plaats van onze minachting verdienen. Deze vroege aanwijzingen van overdraagbaarheid van de ziekte langs andere wegen dan teken, moeten dienen als waarschuwingsteken. Als je het belang van patiënten voor ogen hebt, moet je ze net aangrijpen als reden voor verder onderzoek. En niet als reden om een nummertje op te voeren over hoe evidence based je eigen politieke partij geneeskunde wel benadert. sp.a draagt het principe van geneeskunde gebaseerd op empirische feiten hoog in het vaandel. Maar toch op een andere manier dan Ide. Als je zijn bizarre ideeën over evidence based medicine doortrekt, zou je alleen wetenschappelijk onderzoek mogen doen naar medische verschijnselen die… al wetenschappelijk bewezen zijn. Gelukkig bestaan er nog parlementaire hoorzittingen, waarbij politici met een beperkte kennis over een aangelegenheid (zoals Ide over Lyme) mensen uitnodigen die hun beroepsleven aan diezelfde aangelegenheid wijden. Precies om die reden hadden alle partijen in de Kamer beslist om een hoorzitting rond Lyme te organiseren. Om in bescheidenheid te luisteren en bij te leren. Ide vindt dat allemaal maar tijdverlies. Hij vindt die parlementaire hoorzittingen maar ‘een kakofonie van meningen, waaruit iedereen zijn eigen visie distilleert.’ Dat is het enige punt waarop Ide gelijk heeft: dat hij uit de rijkdom aan genuanceerde getuigenissen en onderzoeken over Lyme slechts zijn eigen op voorhand vaststaande visie distilleert. Een visie die niet ingegeven is door de wens om het lot van de Lyme-patiënt te verbeteren, maar door de wens tegenstellingen te creëren en zich zo te profileren.