18 nov

Resolutie & Amendementen Lyme Europa

Chapeau voor waalse en belgische Frédérique Ries die de resolutie voor Lyme in het europees parlement mee verdedigde en ondertekende. Merci à tous et à toutes, espérons que que du bien résultera de cet initiative pour les malades du Lyme!!

Plénière | Parlement européen

L’interprétation simultanée des débats est fournie par le Parlement européen uniquement dans le but de faciliter la communication entre les participants à la réunion et ne constitue en aucun cas un enregistrement authentifié des débats. Seul le discours original ou la traduction écrite révisée du discours font foi.

De resolutie en de amendementen voor de ziekte van Lyme Europe, die op 10 september 2018 unaniem zijn gestemd en aangenomen in de ENVI-commissie.

Resolutie naar aanleiding van vraag met verzoek om mondeling antwoord B8-0000/2018 ingediend overeenkomstig artikel 128, lid 5, van het Reglement over de ziekte van Lyme (borreliose) (2018/0000(RSP))

Alojz Peterle
Daciana Octavia Sârbu
Jadwiga Wiśniewska
Frédérique Ries
Merja Kyllönen
Michèle Rivasi
Mireille D’Ornano
Sylvie Goddyn

namens de Commissie milieubeheer, volksgezondheid en voedselveiligheid B8-0000/2018

Resolutie van het Europees Parlement over de ziekte van Lyme (borreliose) (2018/0000(RSP))

Het Europees Parlement,

– gezien de vraag aan de Commissie over de ziekte van Lyme (borreliose) (O-000088/2018 – B8-0417/2018),

– gezien de ontwerpresolutie van de Commissie milieubeheer, volksgezondheid en voedselveiligheid,

– gezien het verslag van het Europees Centrum voor ziektepreventie en ‑bestrijding (ECDC) betreffende een stelselmatig literatuuronderzoek over de accurate diagnose van serologische tests voor de ziekte van Lyme (borreliose),

– gezien de overlegvergadering van het deskundigennetwerk inzake toezicht op de ziekte van Lyme in de Europese Unie, in januari 2016 in Stockholm,

– gezien Beschikking nr. 2119/98/EG van het Europees Parlement en de Raad van 24 september 1998 tot oprichting van een netwerk voor epidemiologische surveillance en beheersing van overdraagbare ziekten in de Gemeenschap(1),

– gezien artikel 128, lid 5, en artikel 123, lid 2, van zijn Reglement,

A. overwegende dat het recht op gezondheid een grondrecht is, dat wordt erkend door de Europese Verdragen, en met name in artikel 168 van het Verdrag betreffende de werking van de Europese Unie (VWEU);

B. overwegende dat de ziekte van Lyme (of borreliose) een bacterieziekte is die wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi, en dat de ziekte op de mens wordt overgedragen door een beet van een teek die zelf met de bacterie besmet is; overwegende dat de ziekte van Lyme een door teken overgedragen infectieziekte bij mensen en bij verschillende soorten huisdieren en wilde dieren is;

C. overwegende dat de ziekte van Lyme de vaakst voorkomende zoönose in Europa is, dat naar schatting 650 000 à 850 000 mensen eraan lijden en dat de ziekte vaker voorkomt in Midden-Europa; overwegende dat infectie in de lente en de zomer (van april tot oktober) plaatsvindt en dat de ziekte van Lyme wordt erkend als beroepsziekte bij landbouwers, bosbouwers en wetenschappers die in het veld onderzoek uitvoeren;

D. overwegende dat besmette teken en de ziekte zich in geografische zin uitbreiden, en dat er nu ook gevallen worden gerapporteerd in hoger gelegen regio’s en op hogere geografische breedten, alsmede in steden; overwegende dat wordt vermoed dat deze uitbreiding het gevolg is van onder meer veranderingen in het landgebruik, onder andere door de bebossing van armere gronden of de verspreiding van invasieve planten, klimaatverandering, broeikaseffect, extreme vochtigheid en andere activiteiten die verband houden met het menselijk gedrag;

E. overwegende dat er geen Europese consensus bestaat over behandeling, diagnose en screening van de ziekte van Lyme, en dat de nationale praktijken uiteenlopen;

F. overwegende dat de beet van een besmette teek en de symptomen van de ziekte van Lyme onopgemerkt kunnen blijven en dat zich in sommige gevallen zelfs geen symptomen voordoen, hetgeen soms leidt tot ernstige complicaties en permanente schade zoals bij chronische ziekten, met name wanneer de patiënt de diagnose niet meteen krijgt;

G. overwegende dat een betrouwbaardere vroegtijdige diagnose van de ziekte van Lyme het aantal ziektegevallen in vergevorderde stadia significant zal terugdringen, waardoor de kwaliteit van leven van de patiënten wordt verbeterd; overwegende dat hierdoor ook de financiële lasten van de ziekte zullen worden beperkt, wat in de eerste 5 jaar besparingen op de ziektekosten zou kunnen opleveren van ca. 330 miljoen EUR, volgens managers van het DualDur EU-onderzoeksproject;

H. overwegende dat veel patiënten niet meteen worden gediagnosticeerd en evenmin toegang hebben tot een adequate behandeling; overwegende dat zij zich achtergesteld en genegeerd voelen door de autoriteiten en overwegende dat sommigen van hen persisterende symptomen blijven vertonen die tot een chronische ziekte kunnen leiden;

I. overwegende dat momenteel geen vaccin tegen de ziekte van Lyme beschikbaar is;

J. overwegende dat de werkelijke lasten van de ziekte van Lyme in de EU niet bekend zijn vanwege het gebrek aan statistische gegevens met betrekking tot deze ziekte en de zeer grote variëteit aan toegepaste gevalsdefinities, gebruikte laboratoriummethoden en surveillancesystemen;

K. overwegende dat er geen afzonderlijke ICD-code is voor de ziekte van Lyme in het vroege stadium en in het late stadium; overwegende dat er geen afzonderlijke ICD-codes zijn voor de verschillende symptomen van de ziekte van Lyme in het late stadium;

L. overwegende dat de richtsnoeren inzake behandelpraktijken van de ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) en de IDSA (Infectious Diseases Society of America) onderling verschillen en dat de verschillen tussen beide benaderingen van de ziekte ook gevolgen hebben voor de behandelpraktijken in de EU;

M. overwegende dat het ontbreekt aan grondig inzicht in het mechanisme waardoor de ziekte van Lyme een chronische ziekte wordt;

N. overwegende dat zorgverleners net als patiëntenverenigingen en klokkenluiders al bijna tien jaar aandacht vragen voor dit gezondheidsprobleem;

O. overwegende dat de ziekte van Lyme, die wel goed bekend is in de geneeskunde, nog te vaak niet als zodanig wordt onderkend, met name door de moeilijkheden die worden ondervonden bij de opsporing van symptomen en het ontbreken van gepaste diagnostische tests;

P. overwegende dat de screeningtests die voor de ziekte van Lyme gebruikt worden, niet altijd nauwkeurige resultaten kunnen opleveren, zoals in het geval van de Elisa-test waarmee slechts één infectie tegelijk kan worden opgespoord;

Q. overwegende dat veel Europeanen wegens hun beroep continu worden blootgesteld aan het risico van de ziekte van Lyme (landbouwers, bosbouwers, onderzoekers en studenten die in het veld onderzoek uitvoeren, zoals biologen, geologen, landmeters of archeologen);

R. overwegende dat in de geneeskunde vaak achterhaalde aanbevelingen over de ziekte van Lyme worden gevolgd, waarin onvoldoende rekening wordt gehouden met de onderzoeksontwikkelingen;

1. uit zijn bezorgdheid over de alarmerende verspreiding van de ziekte van Lyme onder de Europese bevolking, aangezien op grond van de gebruikte methoden voor telling ongeveer een miljoen burgers aan de ziekte lijdt;

2. herinnert eraan dat in alle lidstaten, zij het in verschillende mate, een plotse toename van de ziekte van Lyme plaatsvindt, zodat hier sprake is van een bijzonder Europees gezondheidsprobleem;

3. is verheugd over de tot dusver door de Unie toegewezen middelen voor onderzoek naar vroegtijdige opsporing en de behandeling in de toekomst van de ziekte van Lyme (tot 16 miljoen EUR in het kader van projecten zoals ANTIDotE, ID-LYME en LYMEDIADEX);

4. dringt aan op extra financiering voor methoden voor diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme; pleit er daarom voor de onderzoeksinspanningen te stimuleren, zowel door de toegewezen financiering te verhogen als door epidemiologische gegevens uit te wisselen, onder meer over de verspreiding en de prevalentie van pathogene en niet-pathogene genospecies;

5. dringt aan op aanvullende internationale samenwerking op het gebied van onderzoek naar de ziekte van Lyme;

6. spoort de Commissie aan zo veel mogelijk gegevens te verzamelen over de screeningsmethoden en toegepaste behandelingen in verband met de ziekte van Lyme in de lidstaten;

7. verzoekt om meldingsplicht in alle lidstaten die door de ziekte van Lyme worden getroffen;

8. verzoekt de Commissie de samenwerking en de uitwisseling van goede praktijken tussen de lidstaten te bevorderen inzake de monitoring, diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme;

9. is ingenomen met het feit dat bepaalde lidstaten de ziekte van Lyme hebben opgenomen in hun nationale surveillancesysteem op basis van een specifieke methodologie;

10. verzoekt de Commissie uniforme programma’s voor toezicht op te zetten en samen te werken met de lidstaten om de normalisatie van diagnostische tests en behandelingen te vereenvoudigen; dringt er bij de Commissie op aan de ziekte van Lyme te erkennen als beroepsziekte voor werknemers in de landbouw- en de bosbouwsector en voor onderzoekers die in het veld onderzoek uitvoeren (zoals biologen, geologen, landmeters of archeologen);

11. verzoekt om individuele tekenpreventie- en controlemaatregelen in de lidstaten om de verspreiding van de Borrelia-bacterie in te perken;

12. dringt aan op de ontwikkeling van op feitenmateriaal gebaseerde richtsnoeren inzake klinische en laboratoriumdiagnose van de ziekte van Lyme; dringt aan op afzonderlijke ICD-codes voor de ziekte van Lyme in het vroege stadium en in het late stadium; dringt tevens aan op individuele ICD-codes voor de verschillende symptomen van de ziekte van Lyme in het late stadium;

13. verzoekt de Commissie richtsnoeren op basis van de beste praktijken in de EU bekend te maken met betrekking tot de opleiding van huisartsen om de diagnose en screening van de ziekte van Lyme te bevorderen;

14. verzoekt de lidstaten ervoor te zorgen dat vaker klinisch onderzoek wordt verricht, zodat artsen de diagnose van de ziekte van Lyme ook kunnen stellen wanneer de serologische tests negatief zijn, om patiënten te helpen bij het doorbreken van een “therapeutische impasse”;

15. verzoekt de Commissie de omvang te beoordelen van het fenomeen waarbij sommige patiënten lang moeten wachten op een adequate diagnose en behandeling en met name patiënten die grensoverschrijdende verplaatsingen moeten maken om zich te laten behandelen en de financiële gevolgen daarvan;

16. dringt aan op de planning en ontwikkeling van innovatieve projecten die tot een betere gegevensverzameling en een grotere doeltreffendheid van informatie- en bewustmakingsactiviteiten kunnen bijdragen;

17. is ingenomen met het uitvoeringsbesluit van de Commissie over overdraagbare ziekten en gerelateerde bijzondere gezondheidsvraagstukken waarop epidemiologische surveillance van toepassing is, alsook relevante definities(2), die Lyme neuroborreliosis in de lijst van overdraagbare ziekten opnemen;

18. benadrukt dat patiënten, wanneer het Europees netwerk voor epidemiologische surveillance zijn toezicht uitbreidt tot de ziekte van Lyme, de voordelen kunnen genieten van een sterke en goed gestructureerde gezondheidszorg waardoor er permanente communicatie mogelijk is tussen de bevoegde nationale autoriteiten, snelle en betrouwbare identificatie van gevallen van de ziekte van Lyme in de Unie, wederzijdse bijstand bij de analyse en de interpretatie van de verzamelde surveillancegegevens en het inzetten van de vereiste hulpmiddelen om de verspreiding bij mensen tegen te houden;

19. verzoekt de lidstaten, die op logistieke steun van de Commissie zullen kunnen rekenen, een informatie- en bewustmakingscampagne te organiseren om de bevolking en alle belanghebbenden te waarschuwen voor het bestaan van de ziekte van Lyme, vooral in de gebieden die het meest door de verspreiding van de ziekte zijn getroffen;

20. dringt er bij de Commissie op aan een Europees plan op te stellen om de ziekte van Lyme te bestrijden dat in verhouding staat tot de ernst van deze stille epidemie; bepleit dat er een Europees netwerk voor de ziekte van Lyme wordt opgezet waar de relevante belanghebbenden bij betrokken worden;

21. verzoekt de Commissie en de lidstaten gemeenschappelijke preventierichtsnoeren bekend te maken voor wie een hoog risico loopt om de ziekte van Lyme te krijgen, zoals buitenshuis werkende personen, evenals genormaliseerde richtsnoeren inzake diagnose en behandeling;

22. verzoekt de Commissie om medische controles, een traject voor snelle zorg en controle van de ontwikkeling van de besmetting met de ziekte van Lyme bij de werknemers in de land- en bosbouw en onderzoekers die in het veld onderzoek uitvoeren;

23. verzoekt zijn Voorzitter deze resolutie te doen toekomen aan de Commissie.

Ontwerpresolutie over de ziekte van Lyme (borreliose) – B8-0514/2018

18.

Please follow and like us:
27 mei

Verdediging resolutie Lyme door Muriel Gerkens

De Belgische politica ( Députée fédérale ECOLO, Chambre des Représentants, Présidente de la Commission Santé) verdedigde gisteren de resolutie ivm Lyme, die opnieuw gestemd moest worden.603gerkens
Bedankt, Merci Muriel Gerkens, voor uw harde werk en inzet voor Lyme patiënten!

Video te vinden op volgende link! (Facebook-video, dus mogelijk voor niet facebookgebruikers niet toegankelijk.)

Please follow and like us:
11 mrt

Ohio State Representative John Patterson announces resolution to fight Lyme disease

By John Arthur Hutchison, The News-Herald

State Rep. John Patterson announced a measure that aims to improve prevention, johnpattersondiagnosis, and treatment of Lyme disease has passed the Ohio House of Representatives.

Patterson, D-Jefferson, represents Ohio House District 99, which includes Chardon and about one-third of Geauga County along with most of Ashtabula County.

He said House Concurrent Resolution 5, which he jointly sponsored with state Rep. Margaret Ann Ruhl, R-Mount Vernon, passed through the legislative chamber by unanimous vote on March 10. It moves to the Ohio Senate for further consideration.

The resolution urges the United States Centers for Disease Control and Prevention (CDC) to improve its definitions of Lyme disease symptoms and best practices for diagnosis and treatment. HCR 5 would also call on the agency to restore funding for tick testing.

“The passage of this resolution is an important first step in tackling this debilitating disease,” Patterson said.

“Over two years ago, during my first term, a number of constituents came forward and told me how their lives had been affected by Lyme disease. Their stories made it abundantly clear to me that the CDC needs to overhaul their standards for treating and diagnosing Lyme disease.”

Lyme disease is caused by the bacterium Borrelia burgdorferi and is transmitted to humans through the bite of infected blacklegged ticks, according to the CDC. Typical symptoms include fever, headache, fatigue, and a characteristic skin rash called erythema migrans. If left untreated, infection can spread to joints, the heart, and the nervous system.

Patterson said the resolution would urge the CDC to update definitions of Lyme disease symptoms by clinical diagnosis; reconsider standards and best practices for diagnosing and for treating Lyme disease; provide more resources for health care professionals and the general public to learn about Lyme disease to aid in prevention, diagnosis, and treatment of the disease; improve the techniques that state and local public health agencies use to report cases of Lyme disease so fewer cases go unreported and the CDC can better monitor incidence of the disease; and provide the means or funding for improved laboratory testing to enhance early detection of Lyme disease in humans.

“Ohio State Medical Association is very supportive of HCR 5’s goals to improve testing, diagnosis, and treatment for patients who contract Lyme disease,” said Marisa Weisel of OSMA.

“We look forward to seeing the outcomes of the CDC’s work in this important public health area.”

The previous General Assembly passed and enacted Patterson’s legislation that requires veterinarians to report Lyme-carrying ticks that are found on pets to the Ohio Department of Health, which can use that data to better determine where Lyme-carrying ticks are located throughout the state. The legislation also included funding for further tick-testing at ODH.

Please follow and like us:
28 feb

Vraag van John Crombez (12/02/2015) aan Vlaams minister van Welzijn

Vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van 24 februari 2015

Vraag om uitleg van John Crombez aan Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, over het beleid inzake chronischevermoeidheidssyndromen

De heer Crombez heeft het woord. 
De heer John Crombez (sp·a):

Minister, de discussie is u al enige tijd bekend. Er is bijzonder veel onduidelijkheid voor een grote groep van patiënten die een verschillend label kregen opgeplakt en vaak niet zeker weten of hun aandoening wel bij dat label past. Naar schatting zijn er een paar tienduizend patiënten die wel vaak dezelfde symptomen hebben: vermoeidheid, cognitieve verzwakking, maag- en darmstoornissen. De verschillende labels zijn onder meer chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis (ME), fibromyalgie, ziekte van Lyme en chronische Lyme. Wat al deze patiënten delen, is de vraag naar meer aandacht en erkenning, ook binnen de bevoegdheden van de Vlaamse Regering, omdat preventie en snelle detectie als belangrijk wordt geacht. Binnen en buiten Europa is er in toenemende mate erkenning van het probleem. Men wil die patiënten vroeg genoeg bijstaan om ervoor te zorgen dat het ten minste niet verergert. Er wordt gezocht naar een goede manier om de eigenlijke vaststelling van het probleem te doen. Bij ons gebeurt dat veel en veel minder. Vandaar de vraag naar betere testen.

De eenvoudige vraag van de patiënten om sneller en duidelijker opgevolgd en gediagnosticeerd te worden, leidt bij ons tot zeer bitse antwoorden, zelfs van sommige artsen. Er zijn steeds meer artsen die openstaan voor de discussie, maar een aantal artsen blijft zeer bits, zelfs artsen die verkozen zijn. Het gevolg is vaak dat die patiënten niet worden geholpen, en dat leidt tot groeiende problemen. De laatste jaren blijken ook steeds meer jonge mensen met die problemen te kampen te hebben.

Dat in combinatie met het feit dat een aantal van deze groep chronisch zieke mensen niet alleen lang op zoek zijn maar tijdens die zoektocht ook hun uitkering verliezen, wat tot precaire situaties leidt en een snelle aanpak nog belangrijker maakt.

Minister, wat is uw standpunt? Zijn er recent nog initiatieven binnen het beleidsdomein genomen die leiden tot meer duidelijkheid in de materie en voor alle groepen van onverklaarde aandoeningen? Zo niet, plant u initiatieven ter zake in de nabije toekomst?
De voorzitter:

Mevrouw Saeys heeft het woord.
Mevrouw Freya Saeys (Open Vld):

Voorzitter, collega’s, de erkenning van de ziekte is federale bevoegdheid.

Ik heb zelf zeer veel empathie voor zulke patiënten, maar ik denk dat we toch evidencebased moeten werken. Op dit moment bestaan er geen evidencebased testen waardoor er geen juiste diagnose kan worden gesteld en dus ook geen exacte behandeling. Er is dus nog een probleem.
De voorzitter:

Minister Vandeurzen heeft het woord.
Minister Jo Vandeurzen:

Collega’s, in ons land zouden 20.000 Belgen lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom dat leidt tot een aanzienlijke vermindering van hun persoonlijke, familiale, sociale en professionele activiteiten. Ziektebeelden zoals chronischevermoeidheidssyndroom en fibromyalgie gaan gepaard met ernstige gezondheidsproblemen. Veel CVS-patiënten lijden immers onder een slopende vermoeidheid die maanden of zelfs jaren kan aanslepen en niet overgaat met rust.

Deze vermoeidheid is bovendien slechts een onderdeel van CVS. Aangezien deze ziekten zoveel verschillende uitingsvormen kunnen hebben, is het niet zo evident om de oorzaken te achterhalen en om een gepaste, op maat gesneden therapie te verlenen.

Het is van belang dat de hulpverlening zowel aandacht heeft voor de lichamelijke klachten als voor mogelijke psychische en psychosociale aspecten van het feit dat men ziek is en reeds op jonge leeftijd niet veel meer kan doen. Er moet aandacht worden besteed aan een goede balans tussen activatie, rust en terug zijn of haar professionele rol innemen in de maatschappij.

Een multidisciplinair team van specialisten inwendige geneeskunde, psychiatrie en revalidatiegeneeskunde stellen de diagnose. Nadien wordt in nauw overleg met de huisarts een behandelingsadvies opgesteld. Dat kan een individueel revalidatieprogramma zijn of een verdere behandeling door de huisarts met ondersteuning van het referentiecentrum.

Deze bovenstaande ziektebeelden vallen echter niet onder mijn bevoegdheid, maar, zoals mevrouw Saeys heeft opgemerkt, onder de bevoegdheid van de federale collega voor Volksgezondheid, minister De Block, en onder de bevoegdheid van het RIZIV. Op het federaal niveau heeft het RIZIV een nieuwe revalidatieovereenkomst goedgekeurd waardoor multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS kunnen worden opgericht en cognitieve gedragstherapeuten voor CVS worden gefinancierd. Het is de bedoeling om een multidisciplinaire zorgverlening aan patiënten met CVS mogelijk te maken die gebaseerd is op de laatste wetenschappelijke inzichten over dit syndroom. Door de overeenkomst zijn er financiële middelen beschikbaar voor de multidisciplinaire werking van de diagnostische centra voor CVS, de participatie hieraan door de huisarts en de ambulante behandelingen door cognitief gedragstherapeuten.

Het gaat om een proefproject dat begin 2014 is gestart en na twee jaar zal worden geëvalueerd. Conform het regeerakkoord zullen we een geïntegreerd zorgbeleid ontwikkelen voor personen die om welke reden dan ook, en dit kan het chronischevermoeidheidssyndroom zijn, gedurende een periode om de een of andere reden geholpen moeten worden bij het inrichten van hun dagelijkse leven en bij de uitvoering van diverse dagelijkse activiteiten.

In dit kader bouwen we deze legislatuur het bestaande systeem van zorgverzekering uit tot een volwaardige Vlaamse sociale bescherming: een volksverzekering met rechten en persoonsgerelateerde uitkeringen mits betaling van een premie.

De nieuwe bevoegdheden die overgekomen zijn met de zesde staatshervorming, bieden hiervoor een unieke kans. Daarnaast – en dat is belangrijk voor de groep waarvoor u opkomt in uw vraagstelling – willen we verder werk maken van een goede doorstroming van de wetenschappelijke evidentie die beschikbaar is met betrekking tot de biomedische aspecten van de gezondheidsklachten. Dit moeten we echt trachten te verzekeren. Hiervoor ontwikkelde het Centrum voor Evidence-Based Medicine (CEBAM) in opdracht van de Vlaamse Gemeenschap de onafhankelijke website www.gezondheidenwetenschap.be: een betrouwbare en toegankelijke informatiebron over gezondheid, gebaseerd op degelijk wetenschappelijk onderzoek of ‘evidence-based medicine’.

Op de eerstelijnsconferentie die we nu voorbereiden, zullen we proberen de competenties in het herkennen van signalen en het kunnen gebruikmaken van de meest beschikbare evidencebased aanpak in de eerste lijn, over dit soort zaken, maar ook andere chronische aandoeningen, beter aan te scherpen, zodat we beter kunnen toeleiden naar de juiste vormen van ondersteuning.

De Vlaamse overheid is uiteraard ook bevoegd voor de preventie van de ziekte van Lyme. Er werden de voorbije jaren dan ook al veel acties ondernomen ter preventie van deze soms ernstige aandoening. Zo is er de voorlichting voor artsen en publiek, die beschikbaar is op de websites van het agentschap Zorg en Gezondheid, waar men de folders kan downloaden. De door de Vlaamse overheid gefinancierde huisartsenpeilpraktijken en het systeem van de peillaboratoria van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid volgen de epidemiologie op. De ziekte van Lyme is endemisch in ons land. De prevalentie schommelt van jaar tot jaar zonder dat er sprake is van een echte epidemie.

Ook op de onafhankelijke website van CEBAMwww.gezondheidenwetenschap.be vindt men informatie over de ziekte van Lyme en de niet steeds wetenschappelijke berichtgeving in de media de laatste tijd. Er werd recent ook een artikel gepubliceerd in het Tijdschrift voor Geneeskunde. Vorig jaar werd de Risk Assessment Group, een nationale groep van externe specialisten, het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) en de ambtenaren in het gebied van de volksgezondheid, samengeroepen om de aanpak van de ziekte van Lyme te bespreken en de gezondheidsautoriteiten te adviseren welke maatregelen er aangeraden zijn.
De voorzitter:

De heer Crombez heeft het woord.
De heer John Crombez (sp·a):

Minister, ik begin met de positieve punten.

De doorstroming van de gegevens is een goede zaak. Het is een noodzakelijk gegeven, omdat – mevrouw Saeys heeft erop gewezen – men altijd maar terugkeert naar de vaststelling dat we evidencebased moeten handelen. Het feit dat we niet investeren in de vroegdetectie en de testen om te kunnen vaststellen wat er precies scheelt bij die mensen, maakt dat we dat antwoord nu al jaren moeten geven aan de patiënten en dat wellicht nog jaren moeten doen. Elke doorstroming van gegevens is dus zeer goed.

Op het einde haalt u ook de ziekte van Lyme aan als zijnde niet-epidemisch. Ik vraag u met aandrang om eens te laten opvragen wat er ondertussen – alleen al in de laatste twee jaar – is gebeurd in andere landen, tot en met excuses van de ministers aan de bevolking voor het jarenlang aanhouden van die redenering. Want natuurlijk verschijnen er niet-wetenschappelijke verklaringen in de pers. Dat is omdat de groep van getroffen patiënten die zelfs niet exact weten wat ze hebben, altijd maar groter wordt en altijd maar diezelfde verhalen te horen krijgt. Op een bepaald moment verenigt die groep zich. Ik stel voor dat u ook eens luistert naar de ervaringsdeskundigen, zij die ziek en zeer ziek geweest zijn en helemaal geen boodschap hebben aan het feit dat er cognitieve gedragstherapeuten beschikbaar zullen zijn, aan wat er terugbetaald wordt of aan een mogelijke re-integratie in de maatschappij, maar permanent bedlegerig zijn en eigenlijk worden opgegeven.

In Nederland is men beginnen te handelen toen er werd vastgesteld dat het aantal zelfdodingen bij die patiënten met om het even welke onzekere of onverklaarde aandoening zeer sterk gestegen was door het ontbreken van perspectief. Tot daar hebben ze gewacht om te handelen. Ik stel vast dat men op dit moment nog verwijst naar andere bevoegdheidsdomeinen. Ik zou sterk aanraden dat de verschillende bevoegdheidsdomeinen daar met elkaar eens zeer grondig over spreken.

Ik weet – en ik geef u welgemeend het voordeel van de twijfel – dat de ministers die op de verschillende niveaus bevoegd zijn voor deze materie, dat eigenlijk wel zouden willen doen. Maar er zijn tegenreacties van artsen die maken dat het een zeer, zeer verward en zeer bitsig debat blijft. Daar blijf ik bij. Het enige wat die patiënten voortdurend zeggen, is dat ze er lak aan hebben wat men op het politieke niveau de beste manier van werken vindt. Het enige dat ze vragen is een erkenning in die mate dat er echt wordt gezocht naar een oplossing, zowel voor de detectie als voor de behandeling. Die oplossing is er vandaag niet.

Ik wijs er nogmaals op dat de groep tieners die te maken heeft met dit soort symptomen, zeer sterk groeit. Het epidemische karakter van Lyme is ondertussen ook al erkend in een aantal landen.

Het tweede goede punt is dat er in de eerstelijnsconferentie de focus wordt gelegd op het vroeg herkennen van de signalen en het zoeken naar de beste diagnose, goed wetend dat de meeste artsen in ons land alleen zijn opgeleid met de notie dat dit soort symptomen een psychische oorzaak zouden hebben. Hoewel dit ter sprake komt op conferenties blijven de artsen, ook de laatste maanden, zeggen dat het volgens hen niets biomedisch zou zijn. Dat is de clou van de zaak. Als die eerstelijnsartsen dat blijven zeggen of lezen van elkaar, zullen ze niets doen om de hand uit te steken naar de patiënten.

Het is ook goed dat de preventie van de ziekte van Lyme op Vlaams niveau wordt bekendgemaakt en dat er informatie wordt verspreid, maar het zal volgens mij pas keren als de bevoegde ministers de stap zullen zetten om ervoor te zorgen dat het wordt erkend, dat er wordt gekeken naar degelijke testen en men niet het verhaal blijft vertellen dat we er niet geraken, tenzij het allemaal evidencebased gebeurt, terwijl de huidige manier van werken ervoor zorgt dat er evidencebased geen oplossing zal komen.
De voorzitter:

De vraag om uitleg is afgehandeld.

Please follow and like us:
20 feb

Congressman Chris Smith announced the re-introduction of his bipartisan bill (V.S.)

Continuing the fight to better assist patients and families impacted by Lyme disease, Congressman Chris Smith (R-NJ) announced the re-introduction of his bipartisan bill to establish a federal Tick-Borne Diseases Advisory Committee to better deliver results for those living with this debilitating illness.

“Lyme disease has been particularly devastating in New Jersey, where it is estimated that over 59,000 individuals have reported cases of Lyme over the past 15 years,” Smith said. According to recent data, 95 percent of Lyme disease cases were reported from 14 states, and New Jersey was fourth highest.

“We need to redouble our efforts to help Lyme patients and their families in need of real solutions,” said Smith, co-chair of the House Lyme Disease Caucus who has worked on issues impacting the Lyme community since the early 1990s. “Lyme rates are increasing all over the country, yet many are unaware of the seriousness of this disease and its potentially far-reaching effects. If not diagnosed and treated early, Lyme disease can lead to chronic illness and can affect every system in the body.”

Smith and Rep. Collin Peterson (D-MN) are co-chairs of the House Lyme Disease Caucus—a bipartisan organization dedicated to educating Members of Congress and staff about Lyme and other tick-borne diseases, as well as advancing initiatives that are designed to help the estimated 363,000 Americans who suffer from Lyme disease each year.

“This bill would ensure that experts and patients have a seat at the table when decisions are made impacting Lyme disease research, diagnostics and treatments,” Smith said.

Specifically, HR 665 tasks the Secretary of Health and Human Services with establishing a Tick-Borne Diseases Advisory Committee to enhance coordination and improve communication among federal agencies, medical professionals, and patients. The committee will operate in a transparent and open manner, advising the Secretary on Lyme disease policy and submitting annual reports on the Committee’s activities.

The Lyme Disease Association (LDA) is headquartered in Smith’s district in Jackson Township Ocean County N.J. Pat Smith, President of the LDA, commended the legislation.

“The LDA is pleased to have legislation introduced into the House which provides a tick-borne diseases advisory committee which is governed by FACA rules to ensure transparency and accountability and which provides at least 4 people at the table who represent the patient community: 2 from patient groups and 2 patients themselves or family members,” said Pat Smith (no relation to Rep. Smith). “It also provides a seat for at least two health care providers, with relevant experience providing care for individuals with a broad range of acute and chronic tick-borne diseases.”

In 2013, the CDC announced what Smith and the Lyme community already knew: only 10 percent of cases were being reported and the actual number of Lyme cases is well over 300,000—not 30,000 as CDC had previously insisted. This report has heightened the urgency for a coordinated, targeted effort to assist Lyme patients.

“Designing the process to better focus on improving outcomes after a Lyme diagnosis will not only ensure more effective policies, but will help to raise the quality of life for patients and assist the loved ones who care for them,” Smith said.

Smith held the first ever congressional hearing on Lyme before the global health subcommittee he chairs, which focused on the disease in the U.S. and other nations.

Please follow and like us:
18 feb

Frankrijk – Westvoorstel

WETSVOORSTEL 2291

Een stukje:

Elle peut évoluer sur plusieurs années ou décennies, en passant par trois stades. Non soignée et sans guérison spontanée au premier stade, après une éventuelle phase dormante, cette maladie peut à terme directement ou indirectement affecter la plupart des organes humains, de manière aiguë et/ou chronique avec des effets différents selon les organes et les patients, et finalement conduire à des handicaps physiques et mentaux. Des séquelles et rechutes sont possibles. Les critères diagnostiques, les dépistages, les traitements, comme l’aspect chronique de cette maladie font actuellement l’objet d’une controverse dans le monde médical, entre experts mondiaux.

Elle est classée parmi les « borrélioses » parce qu’induite par des bactéries du genre Borrelia et parmi les « maladies à tiques » car transmise principalement (semble-t-il) suite à une morsure de tique.

Pour des raisons encore mal comprises, elle est en plein développement, notamment en Europe, dans l’est et l’ouest des États-Unis. Présente dans 65 pays, elle est devenue la plus fréquente de toutes les maladies vectorielles transmises à l’homme dans l’hémisphère nord. Selon certaines études, elle a en 2009 dépassé le VIH en incidence elle se situe comme la 7e maladie la plus déclarée aux États-Unis où, autrefois cantonnée au nord-est, elle continue à gagner du terrain partout. En 2010, 9 États du nord ont déclaré 66 % des cas, les 34 % restants étant déclarés dans le reste du pays où l’augmentation du nombre de cas a été de 10 % en deux ans (2008-2010).

Cette zoonose affecte l’homme et de nombreux animaux sauvages et domestiques proches de l’homme (dont par exemple le chien, le chat, le cheval). Selon l’espèce et la souche de borrélie en cause, les symptômes peuvent être très différents et se caractérisent par une dominante nerveuse, arthritique ou dermatologique.

Vu la grande diversité des symptômes, la maladie de Lyme peut conduire à de nombreux diagnostics erronés, comme : sclérose en plaques, lupus, polyarthrite rhumatoïde, fibromyalgie, thyroïdien, fatigue chronique, dépression, maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, autisme et bien d’autres, la différence étant souvent que les symptômes cèdent ici à l’antibiothérapie. De plus, il est arrivé que les tests classiques, faits à plusieurs reprises ou dans des laboratoires différents, d’une région à l’autre en France pour le même patient, ne détectent pas la contamination à la bactérie chez certains patients.

Un des problèmes les plus douloureux de cette maladie, du fait de sa complexité et de son caractère multiforme, est le déni dont elle fait l’objet spécialement dans son stade chronique, laissant un nombre impressionnant de malades non soignés en France (5 000 cas officiellement recensés en 2012 contre près de 1 million de patients traités en Allemagne.

Par ailleurs, la proposition de résolution européenne n° 2003 a été adoptée à l’unanimité à l’été 2014 ce qui nous impose aujourd’hui de traiter cette fondamentale question dans notre ordre juridique interne.

C’est pourquoi, compte tenu de ces éléments, il vous est proposé de légiférer sur la maladie de Lyme et ses aspects chroniques.

Please follow and like us:
18 feb

Nederland – Burgerinitiatief

 Burgerinitatief

Het burgerinitiatief Ziekte van Lyme werd op 15 mei 2014 behandeld in de Tweede Kamer. Het voorstel de ziekte van Lyme te bestrijden met een aantal concrete maatregelen (zoals aanpassing van de artsenopleiding, het opzetten van een onderzoeks- en behandelcentrum, beter onderzoek en intensivering van de voorlichting) verkreeg unanieme steun. De motie voor een onderzoeks- en behandelcentrum is ondersteund door acht politieke partijen (SP, PvdA, VVD, PvdA, CDA, GL, D66, 50Plus). Voorgesteld is vóór het zomerreces van 2015 in de Tweede Kamer met de minister een evaluatiemoment over de voortgang te houden.

Please follow and like us: