18 feb

Wetten Europese Unie

In 2008 besliste de EU informatie over zeldzame ziektes in de Orphanet database op te slaan.

Dissemination of knowledge and information on rare diseases

One key element for improving diagnosis and care in the field of rare diseases is to provide and disseminate accurate information in a format adapted to the needs of professionals and of affected persons. The establishment of an EU dynamic inventory of rare diseases will contribute to tackle some of the main causes of neglecting the issue of rare diseases including the ignorance of which diseases are rare. The Commission will ensure that this information continues to be available at European level, building in particular on the Orphanet database, supported through Community programmes.

Hier staan 2 verwijzingen naar de ziekte van Lyme:

  1. 91546 Lyme borreliosis
  2. 91546 Lyme disease

Orphanet beschrijft de ziekte verder in de “Encyclopédie Orphanet Grand Public” onder de titel “Maladie de Lyme” met onder meer volgende citaten:

La phase tertiaire

La phase tertiaire ou tardive de la maladie de Lyme correspond à une évolution chronique des symptômes. Cette situation est moins fréquente, s’observe en l’absence de traitement après quelques mois à quelques années. Les principales manifestations de cette phase sont cutanées, articulaires et nerveuses.

Les manifestations cutanées

Les manifestations cutanées de la phase tardive de la maladie de Lyme sont caractérisées par l’acrodermite chronique atrophiante, également appelée maladie de Pick-Herxheimer. Cette maladie apparaît plusieurs années après la contamination et se traduit par une lé- sion violacée et gonflé qui se situe principalement sur le dos des mains, aux coudes, aux chevilles, aux genoux, ou sur un segment du membre (jambe)…

Il évolue ensuite vers une atrophie cutanée : la peau devient mince et fripée et laisse apercevoir les veines en transparence.

Les manifestations articulaires

Dans la phase tardive, l’arthrite devient chronique et touche principalement les grosses articulations. Elle occasionne des douleurs durables avec des anomalies à la radiographie.

Les manifestations nerveuses

Elles peuvent donner une atteinte du cerveau (encéphalopathie chronique) avec des troubles psychiatriques ou neurologiques divers.

En bij “Le Traitement” staat te lezen:

Dans les phases tardives, les céphalosporines dites de 3ème génération peuvent être uti- lisées, mais doivent être administrées par voie intraveineuse (patients hospitalisés). Ils permettent l’atténuation voire la disparition des symptômes.

Ces antibiotiques sont habituellement bien tolérés mais peuvent parfois être à l’origine, dans de rares cas, d’allergies.

Les macrolides ou tétracyclines peuvent également être utilisés, notamment en cas d’aller- gies aux précédents antibiotiques. Ils présentent cependant certains effets secondaires : problèmes digestifs, problèmes de sensibilité accrue au soleil (photosensibilité), interactions médicamenteuses et sont, pour certains, contre-indiqués chez les femmes enceintes et les enfants.

Les arthrites chroniques qui ne sont pas soulagées par le traitement antibiotique, peuvent être traitées par synoviorthèse (traitement d’une affection inflammatoire articulaire, à l’aide d’une injection de produit faite dans l’articulation) ou synovectomie (enlèvement chirurgical de la synoviale (membrane qui tapisse l’intérieur des articulations) au niveau des articulations atteintes).

Orphanet wordt geleid door een Europees consortium van zo’n 40 landen (waaronder België), gecoördineerd door het Franse team. De nationale teams zijn verantwoordelijk voor het verzamelen van informatie over gespecialiseerde ziekenhuizen, medische laboratoria, lopende onderzoeken en patiëntenorganisaties in hun land. Alle Orphanet-teams leven hetzelfde kwaliteitshandvest na. (of dat zou zo moeten)…

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