28 feb

Vraag van John Crombez (12/02/2015) aan Vlaams minister van Welzijn

Vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van 24 februari 2015

Vraag om uitleg van John Crombez aan Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, over het beleid inzake chronischevermoeidheidssyndromen

De heer Crombez heeft het woord. 
De heer John Crombez (sp·a):

Minister, de discussie is u al enige tijd bekend. Er is bijzonder veel onduidelijkheid voor een grote groep van patiënten die een verschillend label kregen opgeplakt en vaak niet zeker weten of hun aandoening wel bij dat label past. Naar schatting zijn er een paar tienduizend patiënten die wel vaak dezelfde symptomen hebben: vermoeidheid, cognitieve verzwakking, maag- en darmstoornissen. De verschillende labels zijn onder meer chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis (ME), fibromyalgie, ziekte van Lyme en chronische Lyme. Wat al deze patiënten delen, is de vraag naar meer aandacht en erkenning, ook binnen de bevoegdheden van de Vlaamse Regering, omdat preventie en snelle detectie als belangrijk wordt geacht. Binnen en buiten Europa is er in toenemende mate erkenning van het probleem. Men wil die patiënten vroeg genoeg bijstaan om ervoor te zorgen dat het ten minste niet verergert. Er wordt gezocht naar een goede manier om de eigenlijke vaststelling van het probleem te doen. Bij ons gebeurt dat veel en veel minder. Vandaar de vraag naar betere testen.

De eenvoudige vraag van de patiënten om sneller en duidelijker opgevolgd en gediagnosticeerd te worden, leidt bij ons tot zeer bitse antwoorden, zelfs van sommige artsen. Er zijn steeds meer artsen die openstaan voor de discussie, maar een aantal artsen blijft zeer bits, zelfs artsen die verkozen zijn. Het gevolg is vaak dat die patiënten niet worden geholpen, en dat leidt tot groeiende problemen. De laatste jaren blijken ook steeds meer jonge mensen met die problemen te kampen te hebben.

Dat in combinatie met het feit dat een aantal van deze groep chronisch zieke mensen niet alleen lang op zoek zijn maar tijdens die zoektocht ook hun uitkering verliezen, wat tot precaire situaties leidt en een snelle aanpak nog belangrijker maakt.

Minister, wat is uw standpunt? Zijn er recent nog initiatieven binnen het beleidsdomein genomen die leiden tot meer duidelijkheid in de materie en voor alle groepen van onverklaarde aandoeningen? Zo niet, plant u initiatieven ter zake in de nabije toekomst?
De voorzitter:

Mevrouw Saeys heeft het woord.
Mevrouw Freya Saeys (Open Vld):

Voorzitter, collega’s, de erkenning van de ziekte is federale bevoegdheid.

Ik heb zelf zeer veel empathie voor zulke patiënten, maar ik denk dat we toch evidencebased moeten werken. Op dit moment bestaan er geen evidencebased testen waardoor er geen juiste diagnose kan worden gesteld en dus ook geen exacte behandeling. Er is dus nog een probleem.
De voorzitter:

Minister Vandeurzen heeft het woord.
Minister Jo Vandeurzen:

Collega’s, in ons land zouden 20.000 Belgen lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom dat leidt tot een aanzienlijke vermindering van hun persoonlijke, familiale, sociale en professionele activiteiten. Ziektebeelden zoals chronischevermoeidheidssyndroom en fibromyalgie gaan gepaard met ernstige gezondheidsproblemen. Veel CVS-patiënten lijden immers onder een slopende vermoeidheid die maanden of zelfs jaren kan aanslepen en niet overgaat met rust.

Deze vermoeidheid is bovendien slechts een onderdeel van CVS. Aangezien deze ziekten zoveel verschillende uitingsvormen kunnen hebben, is het niet zo evident om de oorzaken te achterhalen en om een gepaste, op maat gesneden therapie te verlenen.

Het is van belang dat de hulpverlening zowel aandacht heeft voor de lichamelijke klachten als voor mogelijke psychische en psychosociale aspecten van het feit dat men ziek is en reeds op jonge leeftijd niet veel meer kan doen. Er moet aandacht worden besteed aan een goede balans tussen activatie, rust en terug zijn of haar professionele rol innemen in de maatschappij.

Een multidisciplinair team van specialisten inwendige geneeskunde, psychiatrie en revalidatiegeneeskunde stellen de diagnose. Nadien wordt in nauw overleg met de huisarts een behandelingsadvies opgesteld. Dat kan een individueel revalidatieprogramma zijn of een verdere behandeling door de huisarts met ondersteuning van het referentiecentrum.

Deze bovenstaande ziektebeelden vallen echter niet onder mijn bevoegdheid, maar, zoals mevrouw Saeys heeft opgemerkt, onder de bevoegdheid van de federale collega voor Volksgezondheid, minister De Block, en onder de bevoegdheid van het RIZIV. Op het federaal niveau heeft het RIZIV een nieuwe revalidatieovereenkomst goedgekeurd waardoor multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS kunnen worden opgericht en cognitieve gedragstherapeuten voor CVS worden gefinancierd. Het is de bedoeling om een multidisciplinaire zorgverlening aan patiënten met CVS mogelijk te maken die gebaseerd is op de laatste wetenschappelijke inzichten over dit syndroom. Door de overeenkomst zijn er financiële middelen beschikbaar voor de multidisciplinaire werking van de diagnostische centra voor CVS, de participatie hieraan door de huisarts en de ambulante behandelingen door cognitief gedragstherapeuten.

Het gaat om een proefproject dat begin 2014 is gestart en na twee jaar zal worden geëvalueerd. Conform het regeerakkoord zullen we een geïntegreerd zorgbeleid ontwikkelen voor personen die om welke reden dan ook, en dit kan het chronischevermoeidheidssyndroom zijn, gedurende een periode om de een of andere reden geholpen moeten worden bij het inrichten van hun dagelijkse leven en bij de uitvoering van diverse dagelijkse activiteiten.

In dit kader bouwen we deze legislatuur het bestaande systeem van zorgverzekering uit tot een volwaardige Vlaamse sociale bescherming: een volksverzekering met rechten en persoonsgerelateerde uitkeringen mits betaling van een premie.

De nieuwe bevoegdheden die overgekomen zijn met de zesde staatshervorming, bieden hiervoor een unieke kans. Daarnaast – en dat is belangrijk voor de groep waarvoor u opkomt in uw vraagstelling – willen we verder werk maken van een goede doorstroming van de wetenschappelijke evidentie die beschikbaar is met betrekking tot de biomedische aspecten van de gezondheidsklachten. Dit moeten we echt trachten te verzekeren. Hiervoor ontwikkelde het Centrum voor Evidence-Based Medicine (CEBAM) in opdracht van de Vlaamse Gemeenschap de onafhankelijke website www.gezondheidenwetenschap.be: een betrouwbare en toegankelijke informatiebron over gezondheid, gebaseerd op degelijk wetenschappelijk onderzoek of ‘evidence-based medicine’.

Op de eerstelijnsconferentie die we nu voorbereiden, zullen we proberen de competenties in het herkennen van signalen en het kunnen gebruikmaken van de meest beschikbare evidencebased aanpak in de eerste lijn, over dit soort zaken, maar ook andere chronische aandoeningen, beter aan te scherpen, zodat we beter kunnen toeleiden naar de juiste vormen van ondersteuning.

De Vlaamse overheid is uiteraard ook bevoegd voor de preventie van de ziekte van Lyme. Er werden de voorbije jaren dan ook al veel acties ondernomen ter preventie van deze soms ernstige aandoening. Zo is er de voorlichting voor artsen en publiek, die beschikbaar is op de websites van het agentschap Zorg en Gezondheid, waar men de folders kan downloaden. De door de Vlaamse overheid gefinancierde huisartsenpeilpraktijken en het systeem van de peillaboratoria van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid volgen de epidemiologie op. De ziekte van Lyme is endemisch in ons land. De prevalentie schommelt van jaar tot jaar zonder dat er sprake is van een echte epidemie.

Ook op de onafhankelijke website van CEBAMwww.gezondheidenwetenschap.be vindt men informatie over de ziekte van Lyme en de niet steeds wetenschappelijke berichtgeving in de media de laatste tijd. Er werd recent ook een artikel gepubliceerd in het Tijdschrift voor Geneeskunde. Vorig jaar werd de Risk Assessment Group, een nationale groep van externe specialisten, het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) en de ambtenaren in het gebied van de volksgezondheid, samengeroepen om de aanpak van de ziekte van Lyme te bespreken en de gezondheidsautoriteiten te adviseren welke maatregelen er aangeraden zijn.
De voorzitter:

De heer Crombez heeft het woord.
De heer John Crombez (sp·a):

Minister, ik begin met de positieve punten.

De doorstroming van de gegevens is een goede zaak. Het is een noodzakelijk gegeven, omdat – mevrouw Saeys heeft erop gewezen – men altijd maar terugkeert naar de vaststelling dat we evidencebased moeten handelen. Het feit dat we niet investeren in de vroegdetectie en de testen om te kunnen vaststellen wat er precies scheelt bij die mensen, maakt dat we dat antwoord nu al jaren moeten geven aan de patiënten en dat wellicht nog jaren moeten doen. Elke doorstroming van gegevens is dus zeer goed.

Op het einde haalt u ook de ziekte van Lyme aan als zijnde niet-epidemisch. Ik vraag u met aandrang om eens te laten opvragen wat er ondertussen – alleen al in de laatste twee jaar – is gebeurd in andere landen, tot en met excuses van de ministers aan de bevolking voor het jarenlang aanhouden van die redenering. Want natuurlijk verschijnen er niet-wetenschappelijke verklaringen in de pers. Dat is omdat de groep van getroffen patiënten die zelfs niet exact weten wat ze hebben, altijd maar groter wordt en altijd maar diezelfde verhalen te horen krijgt. Op een bepaald moment verenigt die groep zich. Ik stel voor dat u ook eens luistert naar de ervaringsdeskundigen, zij die ziek en zeer ziek geweest zijn en helemaal geen boodschap hebben aan het feit dat er cognitieve gedragstherapeuten beschikbaar zullen zijn, aan wat er terugbetaald wordt of aan een mogelijke re-integratie in de maatschappij, maar permanent bedlegerig zijn en eigenlijk worden opgegeven.

In Nederland is men beginnen te handelen toen er werd vastgesteld dat het aantal zelfdodingen bij die patiënten met om het even welke onzekere of onverklaarde aandoening zeer sterk gestegen was door het ontbreken van perspectief. Tot daar hebben ze gewacht om te handelen. Ik stel vast dat men op dit moment nog verwijst naar andere bevoegdheidsdomeinen. Ik zou sterk aanraden dat de verschillende bevoegdheidsdomeinen daar met elkaar eens zeer grondig over spreken.

Ik weet – en ik geef u welgemeend het voordeel van de twijfel – dat de ministers die op de verschillende niveaus bevoegd zijn voor deze materie, dat eigenlijk wel zouden willen doen. Maar er zijn tegenreacties van artsen die maken dat het een zeer, zeer verward en zeer bitsig debat blijft. Daar blijf ik bij. Het enige wat die patiënten voortdurend zeggen, is dat ze er lak aan hebben wat men op het politieke niveau de beste manier van werken vindt. Het enige dat ze vragen is een erkenning in die mate dat er echt wordt gezocht naar een oplossing, zowel voor de detectie als voor de behandeling. Die oplossing is er vandaag niet.

Ik wijs er nogmaals op dat de groep tieners die te maken heeft met dit soort symptomen, zeer sterk groeit. Het epidemische karakter van Lyme is ondertussen ook al erkend in een aantal landen.

Het tweede goede punt is dat er in de eerstelijnsconferentie de focus wordt gelegd op het vroeg herkennen van de signalen en het zoeken naar de beste diagnose, goed wetend dat de meeste artsen in ons land alleen zijn opgeleid met de notie dat dit soort symptomen een psychische oorzaak zouden hebben. Hoewel dit ter sprake komt op conferenties blijven de artsen, ook de laatste maanden, zeggen dat het volgens hen niets biomedisch zou zijn. Dat is de clou van de zaak. Als die eerstelijnsartsen dat blijven zeggen of lezen van elkaar, zullen ze niets doen om de hand uit te steken naar de patiënten.

Het is ook goed dat de preventie van de ziekte van Lyme op Vlaams niveau wordt bekendgemaakt en dat er informatie wordt verspreid, maar het zal volgens mij pas keren als de bevoegde ministers de stap zullen zetten om ervoor te zorgen dat het wordt erkend, dat er wordt gekeken naar degelijke testen en men niet het verhaal blijft vertellen dat we er niet geraken, tenzij het allemaal evidencebased gebeurt, terwijl de huidige manier van werken ervoor zorgt dat er evidencebased geen oplossing zal komen.
De voorzitter:

De vraag om uitleg is afgehandeld.

Please follow and like us:
27 feb

Borrelia burgdorferi Sensu Lato Spirochetes in Wild Birds

Borrelia burgdorferi Sensu Lato Spirochetes in Wild Birds in Northwestern California: Associations with Ecological Factors, Bird Behavior and Tick Infestation

Erica A. Newman , Lars Eisen, Rebecca J. Eisen, Natalia Fedorova, Jeomhee M. Hasty, Charles Vaughn, Robert S. Lane

 PLOS
Published: February 25, 2015
DOI: 10.1371/journal.pone.0118146

Een Amerikaanse studie wijst uit dat de vogels in de voorsteden drager zijn van besmette teken. “Vogels vliegen enorme afstanden in migratie en zouden het bereik van de ziekte van Lyme, meer dan andere Californische “hosts”, zoals houtratten en de grijze eekhoorns, kunnen vergroten. De ziekte van lyme kan op meerdere manieren door vogels worden verspreid: (1) rechtstreeks, als drager van besmette teken naar nieuwe nog niet geïnfecteerde gebieden en (2) meer onrechtstreeks, door een overvloedige aanwezigheid in een bepaald gebied, en op die wijze een populatie van dieren te creëren die de totale prevalentie van de ziekte kan verhogen in de populatie van dieren in het wild.”

 

Artikel  hierover op citylab.com:

Suburban Birds Are Reservoirs for Lyme-Disease Bacteria

Humans are creating wonderful habitats for disease-spreading robins and sparrows.Roodborstje

People who want to avoid the tick-borne Lyme disease might tread warily in forests and high grass. But research suggests the bacteria responsible for Lyme lives in more-developed conditions, too, such as the meticulously manicured landscape of the suburbs.

The evidence lies in the blood-sucking parasites that infest the feathers and faces of birds. (Never image-search that, by the way.) Several years ago, researchers took on the unenviable job of collecting juvenile ticks from birds around the University of California, Berkeley’s extension center. They scraped off 284 ticks and then sampled the birds’ blood for Borrelia burgdorferi, the curly pasta-shaped bacteria that causes Lyme. Of the 100 birds that had ticks, 57 tested positive for B. burgdorferi, according to a new study in PLOS ONE.

Infected species include the American robin, golden-crowned sparrow, dark-eyed junco, and oak titmouse—birds that are ubiquitous in California suburbs.And in a revelation for epidemiology, the researchers discovered related bacteria responsible for sickening Europeans with Lyme-like symptoms (such as headaches, joint pain, and chronic fatigue) lurking in the animals. Said coauthor Robert Lane in a press release: “It is worth watching to see if this spirochete expands in this state.”

So what does this mean for humans? Will a person who goes out for a Sunday Starbucks and gets pecked by a titmouse contract Lyme disease?

The Western black-legged tick, common carrier of Lyme-disease bacteria in California. 

Well, no. A couple things are worth noting:

• The Berkeley extension is located some distance away from major suburban areas (about a two-hour’s drive north of San Francisco). If the researchers had tested birds in an area closer to cities the rates of infection might—or might not—have been different, given the changes in habitat and tick density.

• Even if this particular population isn’t flying to the ‘burbs, it is “well established” that the most suitable bird hosts for Lyme bacteria live in suburban areas, says Erica Newman, a UC Berkeley researcher involved in the study. She explains more via email:

The implication is that humans are generally living among the best hosts for the Lyme disease-causing bacteria, because we create habitat for American Robins, Golden-crowned Sparrows, and Dark-eyed Juncos.

It’s similar to the idea that humans might create resources that attract rodents, and those rodents can carry bubonic plague. Not all of them do, but they all have the potential to carry this disease, and if exposed to infected parasites, there can be outbreaks of the disease.

• Birds fly vast distances in migration and could increase the range of Lyme disease more than other Californian hosts, such as wood rats and gray squirrels. (Right now there are about 300,000 new cases diagnosed in the U.S. each year, according to the CDC.) Here’s Newman again on the chirping vectors of the sky:

Birds can spread Lyme disease in multiple ways: (1) directly, by carrying infected ticks to new areas where there was no infection previously, or (2) more indirectly, by being abundant in an area, and therefore creating a population of animals that can increase the overall prevalence of the disease in wildlife populations. The number of ticks may increase, but importantly in the case of having infectible hosts, the number of infected ticks may increase in an area. Then when you’re walking through an area with a lot of host animals or even sitting on the ground, you or your pet cat or dog are much more likely to encounter an infected tick, which might then bite you and give you the disease.

Please follow and like us:
26 feb

Bijna dood door een foute diagnose

Bijna dood door een foute diagnose

De Morgen – 19 Mar. 2014

Marc Crombez kreeg jarenlang ten onrechte het etiket CVS, en werd levensbedreigend ziek omdat de juiste diagnose uitbleef. Vandaag maakt hij mee hoe er in de Kamer een hoorzitting plaatsvindt over de ziekte van Lyme. Daar heeft hij samen met zijn broer, staatssecretaris John Crombez, jaren voor gevochten.

Ik was 14 jaar en voelde een duidelijke achteruitgang in de werking van mijn hersenen. Ik heb later nog geprobeerd om hoger onderwijs aan te vangen, maar het ging niet meer. Ik kon zelfs geen A4-blad meer lezen. Ik ben dan gaan werken als magazijnier, maar in 2006 raakte ik niet meer uit mijn bed. Talrijke onderzoeken vonden plaats en de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) werd gesteld.”Samen met broer John (40) vertelt Marc Crombez (36) openlijk over hoe hij niet meer kon denken en, later, ook niet meer kon lopen. Gedrags- en watertherapie hielpen niet. En terwijl hij verder afgleed, stonden zijn artsen voor een raadsel. “Ik kon niks meer eten, was erg vermagerd en werd opgenomen. Ik kon maar een paar stappen doen en kon licht noch bezoek verdragen. Mijn situatie was zo schrijnend dat de arts euthanasie voorstelde.”Dat was een brug te ver voor u?Marc: “Ik weigerde meteen, ook al kon ik niets meer. De chronische vorm van Lyme, waarvan ik toen nog niet wist dat ik het had, had mijn slaaporgaan lamgelegd, waardoor ik soms maar 15 minuten per dag de ogen kon sluiten. De arts, die ik absoluut niets wil verwijten, heeft mij er leefbaar door willen krijgen, maar zag geen uitweg meer.”John: “Dag en nacht lag hij in een donkere kamer met een zonnebril op. Ik kwam elke dag langs, maar omdat hij zo verzwakt was, kon ik maar vijf minuten blijven.”Hoe komt het dat u nog leeft?Marc: “Via homeopathie kon men na enkele weken opnieuw slaap opwekken, waardoor de situatie begon te keren. Ik kreeg vervolgens allerlei psychische tests, maar de resultaten daarvan waren telkens negatief.”John: “Wat toen gebeurde, was een gelukkig toeval. Dankzij contact met patiëntenverenigingen kwamen we een Brusselse professor tegen die nieuwe testmethodes gebruikte. Ik was zeer sceptisch, want online werd alles ge- daan om hem te verketteren. Maar dan hoorden we dat hij een overgrote meerderheid van zijn, vaak bijna-vegetatieve patiënten, uit bed heeft gekregen. Hij liet Marcs bloed dan ook in Duitsland via een zogeheten Elispot-test onderzoeken.”Marc: “Plots bleek dat ik aan chronische Lyme lijd, terwijl hier elke arts vertelde dat ik door CVS was getroffen. En ik ben niet de enige bij wie dat is gebeurd. Veel van mijn medepatiënten bleken in werkelijkheid ook Lyme te hebben.”In het kantoor van zijn grote broer spreekt Marc zorgvuldig. Hij neemt het voortouw en ziet er niet meer uit als iemand die tot twee jaar geleden levensbedreigend ziek was. Toen de juiste diagnose was gesteld kreeg hij antibiotica, wat voor een felle lichamelijke reactie zorgde. Langzamerhand trad evenwel verbetering op en vandaag functioneert hij weer. “Ik kan autorijden, boodschappen doen en op bezoek gaan bij mensen. Ook recupereer ik sneller na een inspanning.”Sinds het begin van dit jaar mocht hij de antibiotica vaarwel zeggen. In de plaats krijgt hij een kruidenbehandeling, het zogeheten ‘cowdenprotocol’. Hij hoopt op een dag volledig genezen te zijn. “Al zullen sommige delen van mijn lichaam blijvend beschadigd zijn. Juist daarom wil ik lotgenoten helpen, zodat zij sneller de juiste diagnose krijgen. Er lijden immers 25.000 Belgen aan CVS, en 100.000 zijn getroffen door Lyme.”U hebt het over een epidemie.Marc: “De bacterie die de ziekte veroorzaakt is overdraagbaar. In de Verenigde Staten noemen ze het al de tweede meest besmettelijke ziekte na hiv. Hier zien we een grote toename van het aantal tieners dat getroffen wordt door CVS, en dus vaak Lyme. Onze ziekenhuizen zullen ontdekken dat veel CVS-patiënten positief zullen testen op de Elispot-test. Een test die erkend is door het Amerikaanse medicijnagentschap FDA en in heel Duitsland wordt terugbetaald. Maar hier eisen het RIZW en de referentiecentra (waar CVS-patiënten worden behandeld, RA) extra klinisch onderzoek. En intussen blijven alle universitaire ziekenhuizen CVS beschouwen als een psychosomatische aandoening.”Waarom is er zo lang niets gebeurd?John: “Dat is de grote vraag. Ik heb me ook al vaak afgevraagd hoe het komt dat patiënten twintig jaar in de kou zijn blijven staan. Wat mij betreft is dat voer voor een parlementaire onderzoekscommissie. In de Verenigde Staten heeft president Obama al eerder gezegd dat er meer onderzoek moet gebeuren naar CVS, en de Noorse regering heeft zelfs excuses aangeboden aan de patiënten.”Hoopt u na de hoorzitting ook op excuses?John: “Ik heb liever beslissingen dan excuses. Ik heb de waarheid niet in pacht, maar de terugbetaling van goede testen, meer geld voor onderzoek en een erkenning van het onverklaarde zou al mooi zijn. Want ik hoor steeds opnieuw schrijnende verhalen van patiënten. Sommige patiënten krijgen antidepressiva voorgeschreven, terwijl ze mentaal gezond zijn. Zij verzwakken daardoor nog meer en verdienen betere hulp. Ik hoop dan ook dat er nu in het parlement een déclic wordt gemaakt en dat er nog voor de verkiezingen een resolutie wordt aangenomen.”

Please follow and like us:
23 feb

BBC News – Lyme disease testing improvement campaign

19 January 2015

A couple who spent 10 years and a £100,000 getting a diagnosis for their daughter’s serious illness have said more must be done to counter Lyme disease.

Kellie Maher, 24, from Brockenhurst, Hampshire needs wheelchairs and mobility scooters to get around after the NHS failed to spot the illness.

The bacterial infection is spread to humans by infected ticks found in woodland areas.

Public Health Laboratories at Porton Down, Wiltshire, has said it will look to improve methods of testing.

Link naar het nieuws item vind je hier.

Please follow and like us:
20 feb

Culture and identification of Borrelia spirochetes in human vaginal and seminal secretions

Culture and identification of Borrelia spirochetes in human vaginal and seminal secretions 
Marianne J. Middelveen1, Jennie Burke2, Eva Sapi3, Cheryl Bandoski3, Katherine R. Filush3, Yean Wang2, Agustin Franco2, Arun Timmaraju3, Hilary A. Schlinger1, Peter J. Mayne1, Raphael B. Stricker1

Eerdere studies wezen al in dezelfde richting maar het onderwerp is te belangrijk om niet onder de aandacht te blijven brengen:

Ook een nieuwe studie vindt aanwijzingen dat de Borrelia-spirocheet via seks tussen partners kan worden overdragen en dat Lyme dus een soort SOA is.

Hiermee is nog niets sluitend bewezen, maar gezien de ernst van de ziekte & het toenemend aantal studies met dezelfde uitkomst blijft het dus sterk aangeraden het zekere voor het onzekere te nemen.

Conclusions: The culture of viable Borrelia spirochetes in genital secretions suggests that Lyme disease could be transmitted by intimate contact from person to person.

Please follow and like us:
20 feb

Congressman Chris Smith announced the re-introduction of his bipartisan bill (V.S.)

Continuing the fight to better assist patients and families impacted by Lyme disease, Congressman Chris Smith (R-NJ) announced the re-introduction of his bipartisan bill to establish a federal Tick-Borne Diseases Advisory Committee to better deliver results for those living with this debilitating illness.

“Lyme disease has been particularly devastating in New Jersey, where it is estimated that over 59,000 individuals have reported cases of Lyme over the past 15 years,” Smith said. According to recent data, 95 percent of Lyme disease cases were reported from 14 states, and New Jersey was fourth highest.

“We need to redouble our efforts to help Lyme patients and their families in need of real solutions,” said Smith, co-chair of the House Lyme Disease Caucus who has worked on issues impacting the Lyme community since the early 1990s. “Lyme rates are increasing all over the country, yet many are unaware of the seriousness of this disease and its potentially far-reaching effects. If not diagnosed and treated early, Lyme disease can lead to chronic illness and can affect every system in the body.”

Smith and Rep. Collin Peterson (D-MN) are co-chairs of the House Lyme Disease Caucus—a bipartisan organization dedicated to educating Members of Congress and staff about Lyme and other tick-borne diseases, as well as advancing initiatives that are designed to help the estimated 363,000 Americans who suffer from Lyme disease each year.

“This bill would ensure that experts and patients have a seat at the table when decisions are made impacting Lyme disease research, diagnostics and treatments,” Smith said.

Specifically, HR 665 tasks the Secretary of Health and Human Services with establishing a Tick-Borne Diseases Advisory Committee to enhance coordination and improve communication among federal agencies, medical professionals, and patients. The committee will operate in a transparent and open manner, advising the Secretary on Lyme disease policy and submitting annual reports on the Committee’s activities.

The Lyme Disease Association (LDA) is headquartered in Smith’s district in Jackson Township Ocean County N.J. Pat Smith, President of the LDA, commended the legislation.

“The LDA is pleased to have legislation introduced into the House which provides a tick-borne diseases advisory committee which is governed by FACA rules to ensure transparency and accountability and which provides at least 4 people at the table who represent the patient community: 2 from patient groups and 2 patients themselves or family members,” said Pat Smith (no relation to Rep. Smith). “It also provides a seat for at least two health care providers, with relevant experience providing care for individuals with a broad range of acute and chronic tick-borne diseases.”

In 2013, the CDC announced what Smith and the Lyme community already knew: only 10 percent of cases were being reported and the actual number of Lyme cases is well over 300,000—not 30,000 as CDC had previously insisted. This report has heightened the urgency for a coordinated, targeted effort to assist Lyme patients.

“Designing the process to better focus on improving outcomes after a Lyme diagnosis will not only ensure more effective policies, but will help to raise the quality of life for patients and assist the loved ones who care for them,” Smith said.

Smith held the first ever congressional hearing on Lyme before the global health subcommittee he chairs, which focused on the disease in the U.S. and other nations.

Please follow and like us:
19 feb

Our experience with examination of antibodies against antigens of Borrelia burgdorferi in patients with suspected lyme disease

Bratisl Lek Listy. 2010;111(3):153-5.

Our experience with examination of antibodies against antigens of Borrelia burgdorferi in patients with suspected lyme disease.

Durovska J1, Bazovska S, Ondrisova M, Pancak J.

PDF-bestand

Abstract

BACKGROUND:

Lyme borreliosis is a multisystemic disease which affects several organs such as skin, nervous system, joints and the heart. The presented study focused on patients with persisting symptoms of the disease, which could be in correlation with Lyme disease but antiborrelial antibodies were not confirmed by screening tests.

MATERIAL AND METHODS:

32 patients with anamnestic data and suspected clinical signs of lyme borreliosis were tested for the presence of antiborrelia antibodies by using ELISA and westernblot analysis and the state of cellular and humoral immunity.

RESULTS:

All patients had specific antiborrelial antibodies confirmed by using the westernblot in spite of negative ELISA. Immunological investigations revealed a deficiency of cellular immunity in all patients and in a part of them (15.6%) a deficiency of humoral immunity was also found. The presence of different types of autoantibodies was detected in 17 (53.1%) patients.

CONCLUSION:

In patients with persisting difficulties that could be associated with Lyme disease, it is necessary to use the westernblot test which could prove the presence of specific antibodies. It is probably due to the very low production of specific antibodies caused also by the status of immune deficiency detected in all our patients (Tab. 1, Ref. 11).

Please follow and like us:
19 feb

Klimaatverandering zorgt voor meer kans op tekenbesmetting

Accelerated phenology of blacklegged ticks under climate warming

, , ,

Een nieuwe Amerikaanse studie die over 19 jaar tijd werd uitgevoerd, toont aan dat vroegere en warmere lentes er zowel voor zorgen dattick

A- het ‘tekenseizoen’ waarin onze achtpotige vriendjes actief zijn, tot 3 weken vroeger start, als
B- dat de kans dat tekennymfen Lyme overdragen toeneemt (de nymf is het stadium voor ze volwassen zijn, en dus nog kleiner/moeilijker detecteerbaar), en dat
C- teken steeds meer voorkomen in gebieden waar het vroeger te koud voor hen was.

Uitgebreider Amerikaans artikel

Please follow and like us: