Lyme België/ Belgique Protest

Zeer herkenbaar verhaal voor veel van ons!

https://www.hln.be/de-krant/hardere-aanpak-van-415-000-langdurig-zieken-ze-behandelen-je-als-een-oplichter-dat-maakt-je-alleen-maar-zieker~ac6a2883/?fbclid=IwAR05Ksigdf1M7sgo0ORuT9nTP9lK5XmqoPxaPRzUPlL91_rpRpmpysicXGs

Hieronder de gehele tekst van het artikel:

"Ze behandelen je als een oplichter. Dat maakt je alleen maar zieker"

STEWARDESS GETUIGT OVER HARDERE AANPAK VAN RUIM 415.000 LANGDURIG ZIEKEN

Ze zijn met meer dan 415.000 en onze regering wil hen allemaal zo snel mogelijk opnieuw aan de slag. Net daarom werden de langdurig zieken in ons land de voorbije jaren strenger aangepakt. Maar of dat écht helpt? Stewardess Karin getuigt over de draaikolk waarin langdurig zieken steeds vaker terechtkomen. "Mogen mensen nog in hun eigen tempo genezen?"

Van JEROEN BOSSAERT

Karin Mangelschots, een 51-jarige alleenstaande moeder van een zoontje van negen, werkte 24 jaar als stewardess toen haar lichaam in de zomer van 2013 om onverklaarbare reden crashte. Vanaf dat moment begon een strijd tegen haar ziekte en tegen de onverschilligheid in onze maatschappij. "Ik weet wat de mensen zeggen als je jaren ziek thuiszit", vertelt de vrouw uit Geel. "Ik heb het zelf meegemaakt. 'Ze heeft dat goed gezien', klonk het achter mijn rug. 'Ze zit op haar gemakje thuis en krijgt geld om niks te doen!'"

Karin is ervaringsdeskundige. Ze weet wat er gebeurt als een samenleving zieken beschouwt als luiaards die geactiveerd moeten worden en als een regering vooral maatregelen neemt die de druk opvoeren. nik droom er nochtans van om opnieuw te kunnen werken. Niks zou mij gelukkiger maken. Maar ik moet het eerst wel kunnen. Ze merkt dat de mentaliteit de voorbije jaren langzaam is gewijzigd en dat er minder begrip is voor wie in zijn eigen tempo wil genezen. "Dat komt onder meer door onwetendheid, denk ik. Veel mensen hebben geen flauw benul van wat er allemaal op je afkomt als je chronisch ziek bent. Ook politici niet. Karin wil haar verhaal delen. “Want het huidige systeem draait vierkant. Het maakt je zelfs alleen maar zieker”

Zoekertje

De loopbaan van Karin begint in 1989 wanneer ze reageert op een zoekertje in de krant: 'Delta Air Transport zoekt stewardess'. Voor de 22-jarige studente communicatiewetenschappen is vliegen nooit een droom geweest, maar de vacature prikkelt haar verbeelding. Ze solliciteert en krijgt de job bij de dochtermaatschappij van Sabena. Karin vliegt als stewardess heel Europa rond en schopt het begin jaren 90 tot hoofdstewardess. Ze maalt lange dagen en is vaak weg van huis, maar houdt van haar job. Na het faillissement van Sabena stapt ze over naar Brussels Airlines en ook daar loopt alles op rolletjes. Pas wanneer in 2010 haar zoon geboren wordt, besluit ze het rustiger aan te doen en gaat ze parttime werken. "Er zijn maar weinig stewardessen die kunnen zeggen dat ze meer dan 20 jaar voltijds gewerkt hebben'', stelt ze fier. “Maar toen mijn zoontje erbij kwam, kon ik het niet meer maken om drie dagen na elkaar van huis weg te zijn.” De overgang van voltijds naar halftijds werk verloopt vlot en Karins carrière bij Brussels Airlines lijkt er één voor het leven. Tot haar lichaam daar eind 2012 plots anders over beslist. De start van een lijdensweg. "Het is begonnen met een zware verkoudheid waar ik maar niet van af geraakte. Mijn neus liep voortdurend, ik had hoofdpijn en was zeer vermoeid. Maanden aan een stuk liep ik van het ene kwaaltje naar het andere” Karin sleept die ziektes begin 2013 voortdurend met zich mee, maar blijft werken. Tot het niet meer verantwoord is. "Ik herinner mij nog dat we eens in Madrid landden en dat ik zó bleek zag dat de captain een dokter wilde laten komen. Ik verloor ook voortdurend mijn stem. Soms al na één dag werken. Als hoofdstewardess is het onmogelijk om je job uit te voeren als je amper kan spreken."
De arbeidsgeneesheer vindt het in augustus 20.3 welletjes en stuurt Karin met ziekteverlof. Op dat moment start voor haar de zoektocht naar een remedie. Hoe sneller ze die heeft, hoe sneller de genezing kan beginnen en hoe sneller ze opnieuw haar werk kan opnemen. Dat valt echter tegen. “Ik heb járen rondgezworven. Geen enkele dokter kon zeggen wat er exact aan de hand was of hoe ik beter kon werden." Karin ervaart zo de eerste, grote hindernis waar langdurig zieken over moeten: de juiste diagnose vinden. Het zal haar twee jaar kosten voor ze min of meer geholpen wordt. Twee jaar die verloren gaan en die een snelle terugkeer naar het werk onmogelijk maken.

Rolstoel

In eerste instantie klopt de stewardess aan bij haar huisarts. Die gaat uit van klierkoorts, maar wanneer ze ook last krijgt van gewrichtspijnen en geheugenproblemen, komt plots het chronischevermoeidheidssyndroom (cvs) in zicht. Een diagnose die omstreden is. Niet zelden wordt cvs gebruikt om patiënten met een onduidelijk ziektebeeld toch een etiket te kunnen opkleven. Bij Karin wordt de diagnose in het UZ Leuven in september 2014 bevestigd. Ze schrikt echter van de manier waarop men dat doet. "Een assistente vulde een vragenlijst in en stuurde mij door naar een psycholoog voor gedragstherapie. Dat was alles. Ik moest leren omgaan met mijn beperkingen. Eigenlijk zei men mij: 'Je zal niet meer genezen, dus leer er maar mee leven.' Zeer confronterend Karin weigert zich neer te leggen bij haar situatie, maar takelt ondertussen wel verder af. Niet het minst omdat de dokters haar in afwachting van de psychologische behandeling voor cvs antidepressiva laten slikken. “Ik voelde mij nochtans niet depressief. Maar als men voortdurend zegt dat het allemaal tussen je oren zit, dan begin je dat op den duur wel te geloven. Dus slikte ik braafjes de medicatie."

De bijwerkingen van die pillen doen Karins gezondheid meer kwaad dan goed. Ze takelt zodanig af dat ze tot twee keer toe in het ziekenhuis belandt. Ze verliest zienderogen gewicht en heeft dagen waarop ze roerloos in bed blijft liggen. "Ik kon mijn benen soms gewoon niet meer bewegen en had op een gegeven moment een rolstoel nodig." Meer dan anderhalf jaar nadat ze door de arbeidsgeneesheer van Brussels Airlines met ziekteverlof is gestuurd, is Karin zieker dan ooit.
Na veel omzwervingen komt ze bij een endocrinoloog terecht. Die neemt haar symptomen ernstig en ontdekt dat Karin met een slecht werkende bijnier zit. Haar diagnose wordt begin 2.5 bijgesteld naar de ziekte van Addison. Bovendien blijkt ze ook te lijden aan de auto-immuunziekte lupus. Eindelijk kan de genezing beginnen. Karin zit dan echter al meer dan twee jaar ziek thuis. Ze wordt beter dankzij de behandeling van haar endocrinoloog en de rolstoel kan aan de kant, maar ze recupereert uiterst traag. De specialist die haar opvolgt, heeft weinig andere keuze dan haar arbeidsongeschiktheid voortdurend te verlengen.

Van kastje naar muur

Terwijl Karin tussen 2013 en 2016 van het kastje naar de muur gestuurd wordt door artsen, broedt men in de Wetstraat op plannen om mensen in haar situatie sneller weer richting arbeidsmarkt te duwen. De regering-Michel is immers vastberaden om het aantal langdurig zieken terug te dringen. Het toverwoord daarvoor is 're-integratie'. De regering gaat ervan uit dat tussen de honderdduizenden patiënten die momenteel een ziekte-uitkering ontvangen nog te veel mensen zitten die perfect zouden kunnen werken. En dus wordt de druk opgevoerd. De ziekenfondsen worden via financiële incentives aangemoedigd om mensen opnieuw aan de slag te laten gaan en ook bij de adviserende geneesheren - de artsen die beslissen over arbeidsgeschiktheid - verwacht men een mentaliteitswijziging. Ze moeten voortaan veel actiever samenwerken met de arbeidsgeneesheren om werknemers terug aan het werk te krijgen. Karin zal ondervinden hoe genadeloos men daarbij soms te werk gaat.
"In de zomer van 2017 moest ik mij plots aanmelden bij de adviserende geneesheer van het ziekenfonds voor een check-up” Dat moet van de CM echter gebeuren bij een andere geneesheer dan degene bij wie ze voordien altijd geweest is. "Ik vond dat vreemd, want die dokter kende mijn medisch dossier ondertussen zeer goed." De check-up verloopt in een vreemde sfeer. De nieuwe arts onderzoekt Karin niet en houdt het kort. "Ze ritselde wat met de papieren in mijn dossier en maakte notities op haar pc. Slechts af en toe stelde ze mij een vraag” Na een kwartier staat Karin alweer buiten en enkele weken later valt het verdict in haar brievenbus: ze is in één klap 'arbeidsgeschikt' en moet zich aanmelden bij Brussels Airlines. Daar wacht haar een re-integratietraject.

In paniek

"Ik sloeg in paniek. Al jaren bevestigden alle artsen dat ik nog te ziek was om te werken, maar nu beweerde die ene arts plots het tegenovergestelde." Karin is in september 2017 al beter dan op haar absolute dieptepunt in 2.5, maar ze is nog lang niet gezond. "Als ik één dag actief was, dan moest ik daar drie dagen van recupereren” Toch vindt het ziekenfonds dus dat ze aan de slag moet. De stewardess wordt twee weken later geschorst als langdurig zieke en moet zich in principe aanbieden bij Brussels Airlines. Karin weet echter dat de arbeidsgeneesheer haar daar nooit gezond zal verklaren. Andere dokters hadden al tegen mij gezegd: Vergeet het dat je nu al opnieuw als stewardess kan gaan werken. Karin vreest dat haar ontslag op haar wacht als ze te vroeg terugkeert. Geen ongegronde vrees, want de voorbije twee jaar ontsloegen werkgevers meer dan 60% van de werknemers die na een langdurige ziekte een re-integratieproces opstartten. Door nieuwe wetgeving heeft Karin bovendien ook geen recht meer op een ontslagvergoeding. Haar 24 gezonde werkjaren tellen niet meer mee. Maar daar is het mij niet om te doen. Ik wil geen ontslag. Ik wil nog werken, maar pas als ik opnieuw gezond ben.

Als ze dat wil, rest haar geen keuze: ze moet in beroep gaan bij de arbeidsrechtbank. Die beslissing heeft grote gevolgen voor haar uitkering, want die slinkt in één klap van 900 naar 550 euro. En dat voor een alleenstaande moeder met een jong kind. lk begrijp niet hoe je daarvan moet rondkomen. En al helemaal niet hoe je daar een dure, juridische procedure mee financiert. Meteen ontdekt Karin de tweede grote hindernis voor langdurig zieken: de quasi onmogelijke strijdvoorde rechtbank. Want deze mensen hebben zelden de middelen of energie om een juridische veldslag degelijk aan te vatten. Net vanwege die situatie is het heel verleidelijk om mee te stappen in het verhaal van de gratis bijstand die het ziekenfonds zelf aanbiedt. Juridisch is dat nochtans een absurde situatie: je vecht de beslissing van een arts van het ziekenfonds aan via een advocaat van datzelfde ziekenfonds. En toch gebeurt het in duizenden gevallen in ons land. Ook Karin laat zich een advocaat van de CM aanpraten. Als je rondkomt van een uitkering, neem je dat zonder na te denken aan.

Advocaat? Nooit ontmoet

De CM heeft juristen in dienst die voor patiënten een zaak voor de arbeidsrechtbank opvolgen, maar een persoonlijke service krijg je niet. Ik heb die advocaat geen enkele keer ontmoet. Alles ging per brief. Bij de juridische dienst van de CM bevestigen ze dat ze geen tijd hebben om de klanten allemaal te spreken. In feite doen ze niks meer dan het papierwerk. Van een opbouw van een verdediging is geen sprake. "Ik moest zelf maar een arts regelen die mee wilde gaan naar de controle door de gerechtsdeskundige. Begin er maar aan terwijl je ziek bent en van een uitkering leeft.
En dus zit Karin in mei 2018 moederziel alleen in het kabinet van de Antwerpse gerechtsdeskundige. Wie wel aanwezig is, is de arts van de CM die haar arbeidsgeschikt verklaard heeft. "De hele setting was van bij de start intimiderend", vertelt ze. De gerechtsdeskundige legt haar op de rooster en overloopt een lange vragenlijst die Karin ter voorbereiding heeft moeten invullen. lk heb geheugen- en concentratieproblemen, dus ik kon niet altijd accuraat op haar vragen antwoorden. Daar toonde ze weinig begrip voor. Het leek eerder een kruisverhoor dan een medisch onderzoek." Karin moet zich er ook uitkleden. Ik moest mijn hoofd naar links en naar rechts bewegen, mijn armen optillen... Ik dacht voortdurend: 'Wat heeft dát met mijn ziekte te maken?' Want uiteraard kan ik mijn armen drie keer na elkaar optillen. Maar kunnen ze daaruit afleiden dat ik klaar ben om te werken?. Karin vertrekt na het onderzoek naar huis met een onbehaaglijk gevoel. Ik voelde mij behandeld als een oplichter."

Kafkaiaans

In september 2018 blijkt dat de gerechtsdeskundige Karin officieel bestempelt als een komediante. Ze volgt het oordeel van arts van de CM, ondanks een nieuw medisch verslag van haar specialist die verklaart dat Karin wel degelijk arbeidsongeschikt is. De advocaat van de CM aanvaardt het besluit van de gerechtsdeskundige klakkeloos en zal Karin zelfs niet op de hoogte brengen van de verdere procedure. Zo zal ze midden januari van dit jaar ontdekken dat haar zaak al gepleit is en dat het vonnis voorzien is op 14 februari. "Niemand heeft mij dat verteld. Zelfs mijn advocaat niet." Op Valentijn valt het te verwachten vonnis: Karin is arbeidsgeschikt. Ze moet opnieuw aan de slag.
"De hele procedure is zo onrechtvaardig dat ik het voorbije jaar opnieuw zieker geworden ben", zegt ze zuchtend. De situatie vreet aan haar en is allesbehalve bevorderlijk voor haar genezing. Want Karin wil genezen en opnieuw werken. "Maar mag het in mijn eigen tempo? Nu voelt het alsof ze mij koste wat het kost naar mijn werkgever willen sturen, om daar dan doorgestuurd te worden naar de werkloosheid." Het klinkt kafkaiaans. Dokter X zegt dat Karin niet kan werken omdat ze ziek is, dokter Y weerlegt dat en stuurt haar 'gezond' naar de werkgever. Daar zal dokter Z meer dan waarschijnlijk oordelen dat ze tóch te ziek is om te werken. Vervolgens zou ze haar C4 krijgen en naar de VDAB moeten. Waar men haar zou zeggen dat ze moet solliciteren, omdat ze wél fit genoeg is om te werken. Iedere instantie lijkt te oordelen over Karins gezondheid volgens een eigen, theoretische maatstaf, niet volgens de medische realiteit. "Het is absurd. En het gevecht tegen die situatie is enorm slopend. Het voortdurende ongeloof bij de buitenwereld doet je op den duur ook twijfelen aan jezelf. Men doet je geloven dat je gek bent en dat je het je allemaal maar inbeeldt. Terwijl mijn lichaam en geest écht op zijn en ik soms dagen amper uit bed geraak."
Karin - die in hoger beroep gaat tegen de beslissing van de arbeidsrechtbank - hoopt dat haar getuigenis voor andere langdurig zieken een hart onder de riem kan zijn. En dat het politici de ogen kan openen. "Ik begrijp dat de regering de statistieken wil laten dalen, maar dat doe je niet door mensen verdacht te maken en verplicht opnieuw naar het werk te sturen. De meeste mensen zijn absoluut géén profiteurs. Het zijn mensen die ziek zijn en willen genezen. Mensen die vaak hard gewerkt hebben, ook. Hun gezondste jaren hebben ze aan een bedrijf en de maatschappij gegeven. Mogen ze nu dan alstublieft een beetje begrip in ruil krijgen?"

Een super initiatief !
Voor de voorlichting op scholen heeft de Stichting Tekenbeetziekten vijf leskisten ter beschikking. Deze kunnen een week tot een maand geleend worden !

NY Mets sportlegende trekt zich terug uit het openbare leven wegens geheugenverlies, die het vervolg is op een opgelopen Lyme infectie in de jaren ’90.
‘’
Baseball legend’s late-stage Lyme is reported to have caused his dementia and “slowly ravaged his brain cells for almost a decade.”

“...his case was severe, resulting in a temporary case of Bell’s Palsy, the doctors told him there would not likely be a recurrence of it. So when he began experiencing occasional chills, headaches, memory lapses and speech problems back in 2011, he didn’t associate it with Lyme disease. He thought it was just a case of a nagging flu.

Only when the memory problems worsened – one day he didn’t recognize his vineyard foreman standing in his kitchen – Nancy insisted he see a doctor, where it was determined he was now suffering from Stage 3 Lyme disease. Because his friends had been concerned with his erratic behavior and glaring memory losses, they urged him to go public with his affliction.”

https://www.nydailynews.com/…/ny-sports-tom-seaver-dementia…

’’Seaver has been suffering from memory problems for years as the result of Lyme disease. According to Newsday, former Met Art Shamsky details Seaver’s health problems in the book "After the Miracle: The Lasting Brotherhood of the ’69 Mets,’’ due out March 19:

Shamsky wrote that Seaver suffers from short-term memory loss, which Seaver told him can be traced to Lyme disease, a bacterial infection transmitted by ticks, contracted in 1991 when he lived in Greenwich, Connecticut. “Hey, man, once you’ve got it, you’ve got it forever,’’ Seaver said to Shamsky.’’

A Anglet, journée d'activité. Informations section.64@francelyme.fr --> Facebook A Belfort, stand de prévention toute la journée dans la galerie marchande Auchan. Informations sur franchecomte@francelyme.fr --> Facebook A Duravel, au Lyme-Athlon 2019, stand et conférence médicale (billet d'ent...